journal de bord Ines

Mil gracias a todos por habernos apoyado durante estos tres años de lucha. Nuestro angelito descansa en paz y cuida de nosotros. Llevamos mas de diez días avanzando con un gran vacío. Echamos mucho de menos a nuestra Princesa pero tenemos que seguir adelante por nuestros tres chicos y por Ines.

Un grand merci à vous tous pour les nombreux témoignages d'amour, d'amitié et de soutien pendant ces 3 années de combat et ces derniers jours.
Notre petit ange repose maintenant en paix et veille sur nous.
Depuis 2 semaines, un grand vide nous accompagne, notre princesse nous manque terriblement mais nous devons avancer pour notre Inès et nos 3 garçons.
Merci a tous.

Lunes 29 de abril

Hola a todos,
Estamos muy tristes porque después de 3 años de lucha, la enfermedad se ha llevado a nuestra Ines esta noche pasada. Pero ha nacido un Angel que ahora cuida de nosotros. Que descanses en paz nuestra Ines, te lo mereces. Mil gracias a todos vosotros quienes nos habéis acompañado durante todo este tiempo. La misa de Inés tendrá lugar este miércoles 1ero de Mayo a las 13h en el Tanatorio de Sant Gervasi, c/ Carles Riba, 10-12 en Barcelona.
Un fuerte abrazo photo-1.jpg

 

Chers tous,
Nous sommes très tristes car après 3 ans de lutte, la maladie a emporté notre petite Inès dans la nuit du 28 avril. Mais un ange est né qui maintenant veille sur nous. Repose en paix Inès, tu le mérites! Merci à vous tous qui nous avez accompagnés durant toutes ces années. La messe aura lieu ce mercredi 1er mai à 13h au Tanatorio Sant Gervasi, c/ Carles Riba, 10-12 à Barcelone. On vous embrasse tous très fort.

Domingo 28 de abril/Dimanche 28 avril

Queridos todos
Después de 3 años de lucha, Ines sigue en recaída. Esta cansada. Ha elegido no sufrir mas y se esta yendo en paz. Os pedimos rezar por ella para que descanse en paz.

Chers tous,
Après 3 ans de combat, Inès continue de rechuter. Elle est fatiguée, elle a choisi de ne plus souffrir et est en train de partir paisiblement. Nous vous demandons de vous unir tous par la prière afin qu'Inès repose en paix.

 ines-rec.jpgSábado 6 de abril

Queridos todos,
Ines ha sido intervenida este jueves. La cirugía ha ido bien. Por la tarde estaba en su habitación, que campeona... Ahora esta recuperando poco a poco, pero tiene ganas de salir, de hecho volvemos de dar una vuelta por el hospital hasta la cafetería.... Una victoria mas.... En breve os contaremos el próximo paso...
Hasta pronto

Samedi 6 avril

Chers tous,
Inès a été opérée jeudi. La chirurgie s'est bien passée. Dès l'après-midi, notre choupinette était dans sa chambre. Maintenant, elle récupère petit à petit, mais a envie de sortir, nous revenons d'ailleurs d'une petite ballade dans l'hopital jusqu'à la cafeteria. Une victoire de plus.....Très rapidement, nous vous tiendrons informés de la suite du traitement.
À très vite.

Lunes 1 de abril

Queridos todos,
Se va aproximando la fecha quirúrgica (cirugía orbitaria del pequeño resto de tumor). Va a ser esta semana, el próximo jueves 4. Ines esta muy contenta porque esta con sus hermanos que han venido de Madrid a verla y a pasar las vacaciones con ella...
Estos son los momentos importantes de la vida.... Y los disfrutamos con todos nuestros hijos...
Hasta muy pronto

Lundi 1er avril

Chers tous,
La date opératoire (chirurgie orbitaire du reliquat tumoral) approche, cela va être cette semaine, le jeudi 4 avril. Inès est très heureuse car elle est avec ses frères, qui sont venus de Madrid passer leurs vacances avec elle.
Ces moments sont les plus importants de la vie... Et nous en profitons avec tous nos enfants...
À très bientôt

Lunes 11 de marzo

Queridos todos
Después de 15 días de ingreso por infección pulmonar y aplasia, Ines ha salido del hospital el miércoles pasado. Sus defensas cogen el camino de la normalidad... Que campeona...!!! Su programa: vigilancia clínica y biológica diaria. En breve sabremos cuando y como empezaremos con el tratamiento local órbitario.
Hasta pronto

Lundi 11 mars

Chers tous,
Après 15 jours d'hospitalisation pour infection pulmonaire et aplasie, Inès est enfin sortie de l'hôpital mercredi dernier. Ses défenses sont en train de se normaliser.... Quelle championne!  Au programme, surveillance clinique et biologique quotidienne. Très rapidement, nous connaîtrons les modalités de la suite du traitement orbitaire.
À bientôt.

Sábado 23 de febrero 2013

Queridos todos,
Buenas noticias: las pruebas de Ines muestran que el tumor ha desaparecido con el tratamiento en prácticamente todos los sitios afectados. Solo queda un pequeño residuo en la órbita. Ahora estamos hablando de un tratamiento localizado. Pero primero, Ines tiene que recuperar una medula ósea más fuerte. Esta ingresada por infección con fiebre pero esta bien... Como ella dice: "que suban las defensas y las plaquetas sus amigas..."
Hasta pronto

Samedi 23 février 2013

Chers tous,
Bonnes nouvelles: les examens d'Inès montrent que la tumeur a disparu avec le traitement, dans presque tous les endroits touchés. Il reste seulement un petit résiduel dans l'orbite. On parle maintenant d'un traitement localisé. Mais avant tout, Inès doit récupérer une moelle osseuse plus forte. Hier, elle a été hospitalisée pour infection avec de la fièvre mais elle est bien. Comme dit notre princesse: que les défenses montent et les plaquettes, ses amis aussi..."
A très bientôt.

Lunes 4 de febrero

Queridos todos
Ines ha acabado su secundo ciclo de quimioterapia el sábado noche. Ayer domingo salió del hospital . Lo tolera bastante bien, sigue siendo nuestra campeona. Tiene controles regulares para prevenir efectos secundarios. Las próximas semanas tendrá una valoración de su enfermedad.
Hasta pronto.

Lundi 4 février

Chers tous,
Inès a terminé son 2ème cycle de chimiothérapie samedi soir. Elle réagit plutôt bien à son traitement, une championne qui étonne son entourage tous les jours. Elle est sortie dimanche soir de l'hôpital et a des analyses de sang quotidiennes afin de surveiller les effets secondaires potentiels. Dans les prochaines semaines, elle aura un bilan pour évaluer la maladie. A très bientôt.

Domingo 13 de enero

Queridos todos,
Inés ha acabado su quimioterapia el domingo pasado. Es impresionante la mejoría clínica que ha tenido con ese tratamiento. Ahora esta ingresada por bajas defensas con cuadro gripal. En estas circunstancias, por precaución y mejor vigilancia, es mejor que este en el hospital. Nuestra princesa esta bien.... Es muy fuerte y muy valiente...
Tienen que subir sus defensas... Paciencia es nuestro lema....
Hasta pronto.

Dimanche 13 janvierChers tous,

Chers tous,
Inès a terminé sa chimiothérapie dimanche dernier. L'amélioration clinique après ce traitement est impressionnante. Maintenant, elle est hospitalisée pour basses défenses avec un syndrome grippal. Dans ces circonstances, par précaution et meilleure surveillance, il est plus prudent qu'elle soit à l'hôpital. Notre princesse va bien.... Elle est vraiment très forte et courageuse...
Ses défenses doivent remonter. Patience est notre devise...
À bientôt.

Lunes 31 de diciembre

Queridos todos
Por desgracia Inés acaba el año con el diagnostico hoy día de metástasis hepáticas. Va a empezar pasado mañana un tratamiento con quimioterapia. Esta llena de vida y nuestro Angelito sigue para adelante....
Feliz año a todos Hasta pronto

Lundi 31 décembre

Chers tous,
Malheureusement Inès termine mal l'année avec la découverte aujourd'hui de métastases hépatiques. Elle commencera après-demain un traitement par chimiothérapie. Inès est pleine de vie et notre petit ange va continuer à de battre.
Bonne ANNEE à tous A très bientôt

Sábado 22 de diciembre

Queridos todos Estamos en Madrid con Inés y sus hermanos. Que alegría estar los 6 reunidos... Inés ha terminado su radioterapia el miércoles pasado. Que campeona!!! Esta muy bien y muy contenta de estar en su casa (nosotros también!!!).... Ahora a disfrutar de las fiestas en familia antes de regresar a Barcelona  para seguir con mas pruebas y tratamientos a principios de enero... Os deseamos unas felices fiestas. Hasta pronto

Samedi 22 décembre

Chers tous,
Nous sommes à Madrid avec Inès et ses frères. Quelle joie de nous retrouver tous les 6. Inès a terminé sa radiothérapie mercredi dernier, quelle championne! Elle va bien et est tellement contente d'être à la maison (nous aussi!!!). Nous allons maintenant profiter des fêtes de fin d'année en famille, avant de retourner début janvier à Barcelone pour d'autres examens et traitements à suivre. Joyeuses fêtes à tous, à très bientôt.

Sábado 15 de diciembre

Queridos todos
Inés ha pasado una buena semana con su tratamiento de radioterapia. Sigue tolerandolo bien. Ahora entra sola con las enfermeras en la sala de tratamiento. Ya ha hecho 11 sesiones, solo quedan 3. Cada vez va con una sonrisa sin quejarse. El jueves tiene un control y si todo esta bien, nuestra princesa regresará a casa para el fin de semana y así pasará las fiestas de fin de año con su famila. Tenemos muchas ganas.

Samedi 15 décembre

Chers tous,
Inès a passé une bonne semaine de radiothérapie et continue à bien la supporter. Elle se familiarise de mieux en mieux avec la machine et entre seule dans la salle, avec les infirmières. Déjà 11 séances et notre petite puce y va toujours avec le sourire, sans jamais se plaindre. Plus que 3 séances! Si tout va bien et que l'analyse de sang de jeudi est bonne, notre princesse devrait pouvoir rentrer chez elle le week-end prochain et passer des fêtes de fin d'année en famille. Nous avons tous hâtes. A bientôt.

Martes 4 de diciembre

Hola a todos
Inés ha empezado sus sesiones de radioterapia después de una recuperación postoperatoria. Ha hecho hoy su cuarta sesión. Es una campeona porque lo hace todo sin anestesia. Esta bien y muy contenta con sus primos. Esta en tratamiento hasta Navidad. Hasta muy pronto.

Mardi 4 décembre

Bonjour à tous,
Inès a bien commencé sa radiothérapie après une récupération post-opératoire. Elle a eu aujourd'hui sa 4ème séance. C'est une championne car elle fait tout sans anesthésie. Notre princesse va bien et est très heureuse avec ses cousins. Elle est en traitement jusque Noël. A très bientôt.

Lunes 19 de noviembre

Queridos todos
Después de un mes pasado en Barcelona, Inés ha vuelto a Madrid. Hemos llegado el jueves 15. Esta disfrutando de sus hermanos. Que alegría estar los 6 reunidos!!! Esta mañana ha tenido una analítica, su medula esta mejorando. Empezaremos la radioterapia la semana que viene y durará 3 semanas. Hasta muy pronto.

Lundi 19 novembre

Chers tous,
Après un mois passé à Barcelone, Inès a enfin pu revenir jeudi à Madrid et profiter de ses frères. Quel bonheur de se retrouver tous les six réunis! Ce matin, notre princesse a eu une analyse de sang. Sa moëlle donne enfin des signes d'amélioration. La radiothérapie devrait commencer la semaine prochaine à Barcelone pour 3 semaines.

Domingo 11 de noviembre

Queridos todos
Inés ha tenido una semana muy densa. Salió del hospital el martes después de 20 días de hospital. Analítica el viernes: plaquetas bajas (ha sido transfundida) y cuadro catarral de vías altas. Esta con antibióticos. Cada día va mejorando en casa de sus tíos en Barcelona. Sus primos son unos encantos con ella... Y no paran de hacerla reír... Mañana nueva analítica, cita con el Oncologo y comienzo de la radioterapia. Hasta pronto

Dimanche 11 novembre

Chers tous,
Inès a passé une semaine bien chargée. Après 20 jours à l'hôpital, elle  est enfin sortie mardi. Notre princesse a eu une analyse de sang vendredi. Résultats: plaquettes basses et gros rhume. Elle a donc eu le droit à une transfusion de plaquettes, des antibiotiques et une radiographie du thorax. Elle se remet petit à petit de son opération, bien au chaud chez sa tante et son oncle à Barcelone. Ses merveilleux cousins sont d'une gentillesse avec elle et ne cessent de la faire rire. Demain, nouvelle analyse de sang, rendez-vous avec l'oncologue et début de la radiothérapie. Bon dimanche

Miércoles 31 de octubre

Queridos todos
Inés va recuperando poco a poco. Hoy, ha andado por el pasillo hasta la sala de juegos... Hemos hecho el puzzle de Pocoyo (su favorito).... Después, la maestra ha venido a la habitación. Inés ha estudiado un poquito... Nuestra campeona es muy fuerte... Ahora esperamos que recupere bien del todo para poder salir. Haremos lo que sigue en ambulante...
Hasta pronto

Chers tous
Inès récupère petit à petit. Aujourd'hui elle a marché dans le couloir jusqu'à la salle de jeux. Nous avons fait le puzzle de Pocoyo (son préféré)... Après, la maîtresse est venue dans la chambre. Inès a étudié un petit peu... Trop forte notre championne... Maintenant on attend qu'elle récupère complètement de sa chirurgie pour pouvoir sortir. Le reste se fera en ambulatoire...
À bientôt

Jeudi 25 octobre

Queridos todos La cirugía ha ido bien.... Ahora esta en la Uvi tranquilita. La han extubado bastante rápido. Nos ha visto y hemos comunicado sin problema... Q campeona.... !!! Hasta muy pronto Buenas noches

Cher tous La chirurgie s'est bien passée... Maintenant elle est en réa, tranquille. Elle a été rapidement extubée. Elle nous a vus et nous avons communiqué sans problème... Quelle championne....!!!! A très bientôt Bonne nuit

Hola a todos
Inés esta en quirófano para unas cuantas horas.. Es mas que valiente... Es nuestra campeona... Todo va a ir bien... Os mantenemos informados.
Hasta muy pronto..

Bonjour à tous
Inès est au bloc opératoire pour plusieurs heures. Elle est plus que courageuse... C'est notre championne... Tout va bien se passer... Nous vous tenons informés.
À très vite
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Domingo 21 de octubre 2012
 
Hola a todos Inés ha sido ingresada urgentemente la noche del jueves al viernes por cefaleas muy agudas. Por desgracia, las pruebas muestran que la enfermedad es muy agresiva. Se ha puesto a sangrar dentro del cerebro (lo que explica las cefaleas). Ahora estamos en una fase de rescate. Hoy esta mejor, su medico la ha valorado esta mañana e Inés recupera poco a poco. Esta previsto, a lo largo de la semana que viene una cirugía mayor para tener un control local de la enfermedad. Esta en muy buenas manos y ademas es una campeona... Sus hermanos han llegado de Madrid ayer por la tarde, estaban todos muy contentos de verse. Ahora esta descansando y cogiendo fuerzas para la siguiente etapa. Con vuestro apoyo, vuestras oraciones, el equipo medico que la lleva y sobre todo su carácter y fuerza de voluntad, vamos a seguir adelante... Besos para todos.
 
Dimanche 21 octobre 2012
 
Bonjour à tous, Inès a été hospitalisée d'urgence dans la nuit de jeudi à vendredi pour des céphalées très douloureuses. Malheureusement, les examens montrent que la maladie est très agressive. La tumeur s'est mise à saigner, ce qui explique ses céphalées. Nous sommes maintenant dans une phase de sauvetage. Ce matin, l'oncologue a évalué notre princesse, elle récupère petit à petit. La semaine prochaine, elle sera à nouveau opérée afin d'avoir un contrôle local de la maladie. Elle est entre de bonnes mains et notre Inès est une championne..... Ses frères sont arrivés de Madrid hier après-midi, ils étaient tous très contents de la voir. D'ici l'opération, elle se repose et prend des forces pour la prochaine étape. Avec votre appui, vos prières, l'équipe médicale qui la suit et surtout son caractère et sa force de volonté, nous allons y arriver.... Bises à tous. Sandrine et Carlos
 

 

Journée 1 :  Mardi 3 avril 2012

Les valises sont faites, nous partons à New-York, Inès est impatiente et ravie de ce voyage, elle sait ce qui l'attend sur place mais elle est bien consciente que c'est pour son bien... elle est franchement incroyable.... à très bientôt pour des news fraîches.

Journée 2 : Mercredi 4 avril

Ça y est, nous sommes bien installés dans notre Hotel après un voyage très agréable. Inès a été sage  comme une image. Carina, une amie de ma soeur Cecile nous attendait à l'aéroport avec une tonne de jouets pour Inès. Encore un grand merci à elle. Depuis notre arrivée, Inès ne cesse de s'émerveiller devant tout. Premier rdv ce matin à 13h avec l'oncologue qui prend Ines en charge. En arrivant, Ines lui a dit " Hello Kim". Elle fait littéralement craquer tout le personnel, "so cute" ne cessent-ils de dire. 1ere analyse de sang, Ines a beaucoup moins aimé. Et demain, IRM. A très bientôt

Journée 4 : Vendredi 6 avril

Tout le monde a passé une très bonne nuit, mais nous nous sommes levés à 7 heures car Inès était attendue à 8 h pour sa scintigraphie. Carlos est parti avec Inès car un seul parent était autorisé à l'accompagner... Inès a été super pendant tout l'examen, elle n'a pas bougé, pas facile pour une petite fille de cet âge... surtout qu'il faut en faire une autre dans un petit moment. Ouf terminé la première phase... maintenant dessin, collage et paillettes. Ensuite anesthésie et ponction de moelle....Entre les examens, on joue à cache cache dans les couloirs.... Enfin les examens sont terminés pour aujourd'hui, Inès peut enfin se restaurer.... A bientôt pour d'autres news

Mardi 10 avril

Aujourd'hui,  Inès  a eu une longue journée d'attente avec ses parents pour connaître enfin les résultats des différents examens de la semaine dernière. Tout est parfait pour débuter les tests de son ommaya implanté à Madrid avant son départ (cathéter intraventriculaire permettant de lui administrer ses médicaments directement dans le cerveau). A très bientôt pour d'autres news...

 

Mercredi 11 avril

Journée très éprouvante pour notre princesse. 1ère injection d'un produit de contraste dans l'ommaya à 14h00. Puis 1ère scintigraphie de contrôle pour voir la diffusion du produit dans le système nerveux central. Ines a dormi durant la 1/2h de l'examen. Puis petit Mac Do et Starbuck!!!! Pour reprendre des forces et attaquer la 2 eme scintigraphie à 17h30. Tout s'est très bien passé, merci au dessin animé Caillou permettant de faire passer le temps. Puis retour à l'hôtel pour une soirée tranquille bien méritée. A très vite

Jeudi 12 avril,

Inès a fait sa 3ème et dernière scintigraphie ce matin afin de voir si le produit injecté hier dans son omaya continue à bien se diffuser. Tout s'est passé correctement et Ines a été d'une patience d'ange. Elle a même pu voir un dessin animé de princesse pour faire passer le temps, quel luxe!!! Prochain rendez-vous mardi pour mettre la dose test du traitement. Ines aura besoin de toute son énergie pour ce nouveau traitement alors d'ici là, repos, promenades dans Central Park.... A mardi pour une journée qui s'annonce bien chargée et bon week-end à tous.

 

Lundi 17 avril

 

Nous espérons que vous avez passé un très bon week-end. Nous, nous en avons profité pour que notre petite Ines se repose et commence la semaine avec plein de force: balades, siestes  et déjeuner chez une de nos amies ex madrilène, Delphine. Visite également innatendue d'une amie madrilène, Andrea. Vous ns pouvez pas vous imaginer le bien que ça fait de voir des têtes connues!!!! Demain matin, Ines aura une ponction du liquide cephalo-rachidien par son ommaya. Finalement ça sera mercredi et  non demain qu'elle commencera son traitement avec une dose test. Nous avons expliqué à Ines ce qui l'attendait demain et après demain ( je dois l'avouer, c'est surtout son papa qui trouve les explications qu'il faut). Et oui Ines est une petite fille maintenant, ce n'est plus un bébé et elle a besoin de savoir ce qu'on va lui faire! A très bientôt

 

Ines se régale d'une grosse glace.... mais c'est quoi ce truc rouge ???ah-je-rigole.jpg

Mardi 17

 

Nous sommes arrivés à 11h à l'hôpital. Ines a attendu sagement en regardant un spectacle dans la salle de jeux. Puis Carina est arrivée, quelle belle surprise! A midi, on lui a fait une ponction du liquide cephalo-rachidien. Ines a beaucoup pleuré, ce n'est pas drôle de se faire piquer dans la tête mais après une petite glace, tout était oublié! Rendez-vous demain matin à 9h pour commencer le traitement. Bonne nuit à tous

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Mercredi 18

Après une nuit fort agitée, stress, angoisses? Vous l'expliquerez comme vous voulez, nous sommes arrivés à l'hôpital à 9h pour une prise de sang. Puis Inès a pu oublier pourquoi elle était là grâce à tous les bénévoles de l'hôpital qui ne cessent d'organiser des activités. Au programme du jour: puzzles, collages et même cours de cuisine, Ines a fait une pizza à son plus grand plaisir! Vers midi, l'infirmière qui s'occupe d'elle, Terry, a connecté son port à Cath (dispositif intraveineux) pour lui administrer une série de médicaments préventifs (antiémétiques, antipyrétiques, antiacides et corticoïde, je crois que c'est à peu près tout!). Puis vers 14h, est arrivé le fameux traitement tant attendu (8H9, anticorps monoclonal couplé à l'iode 131 radioactif qui nique tout sur son passage!)... Inès a été très courageuse ( moi aussi j'ai essayé de l'être!!! quant à Carlos indéniablement il est beaucoup plus à l'aise que moi dans ce milieu, trop fort mon mari!!!). Je dois avouer qu'Inès avait été un peu shootée grâce à un tranquilisant. L'injection a duré 10 mns. Au bout d'une heure, analyse de sang et du LCR (liquide cephalorachidien) puis au bout de 2h, scintigraphie de contrôle. Nous sommes rentrés à l'hôtel à 19h avec une petite fille qui a été très courageuse mais fatiguée par toutes ces émotions. Rdv demain matin à 11h30 à l'hôpital pour une ponction, analyse de sang et scintigraphie, tous ces examens vont devenir d'un commun!!!!!!!! En fait cela fait deux ans maintenant qu'elle a plein d'examens qui pour elle sont la routine et pour nous c'est toute une épopée .... Elle est vraiment exceptionnelle....

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Jeudi 19

Bonjour à tous. La nuit a été meilleure que la précédente! Nous nous sommes levés (Tito en fait!!!) toutes les 4-5 h pour surveiller la température d'Ines et lui administrer un antipyrétique. Notre princesse s'est réveillée en pleine forme après un bon dodo réparateur, prête à attaquer une nouvelle journée. Ce matin, nous étions attendus à l'hopital à 11h30. Ines a eu une prise de sang (Ines dit qu'on lui enlève du ketchup) et une ponction du LCR ( un petit enfant de l'hôpital appelle cela "the brain juice", it's so cute no???). Je dois vous dire qu'Ines ne pleure presque plus quand on lui enfonce l'aiguille dans le crâne!!! Puis petite détente en faisant des travaux manuels. Aujourd'hui, Ines a peint un snake aux couleurs d'Ines We Can. A 13h, nouvelle scintigraphie, 15 mns puis 20 mns sans bouger. Facile pour Ines maintenant! Demain les mêmes contrôles l'attendent. A très bientôt

 

Vendredi 20 avril
 
Nous sommes retournés à l'hôpital pour11h30. Inès a eu le droit aux mêmes examens que la veille (prise de sang, ponction du LCR et scintigraphie). Chaque examen a été agrémenté de cours de cuisine, de travaux manuels. Inès s'habitue de mieux en mieux au personnel et devient l'amie des volontaires de la salle de jeu. Quelques mots d'anglais commencent à sortir et elle répond immédiatement "Inès" quand on lui demande "What's your name?".
Après une semaine bien éprouvante nerveusement mais très positive médicalement parlant, Inès mérite un bon week-end de repos. Elle a très bien supporté la dose test. Mardi lui sera injectée la vraie dose de 8H9, l'anticorps monoclonal. Bon week-end à tous!

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Lundi 23 avril

Nous avons laissé Manhattan pendant deux jours durant lesquels nous sommes allés nous ressourcer à Larchmont (au nord de NY) chez Carina et Ferreol. Que c'est bon de se faire dorloter et croyez moi la cuisine et l'ambiance y sont exceptionnelles. Ines était aux anges, une jolie "pépette"  de 5 ans pour jouer avec elle et 3 gentils garçons ne sachant que faire pour lui faire plaisir. Encore un grand merci à vous la famille Naurois. Puis nous avons rejoint notre hôtel vers 19h. Nous tentons en ce moment d'endormir notre princesse qui aura besoin de toutes ses forces demain pour la journée qui l'attend. Rdv à l'hôpital à 9h pour lui injecter la dose réelle du traitement. Vite, vite à demain pour de bonnes nouvelles.

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Mardi 24 avril

Inès était attendue ce matin à l'hôpital à 9h. Après une  analyse de sang, notre pitchounette a eu le droit à toute une série de médicaments préventifs, administrée par le biais de son port à Cath. La matinée est passée très rapidement grâce au spectacle des élèves de Hewlett High School. Au programme, danses, chants et jeux. Ines est même allée imiter la girafe sur scène au jeu des devinettes sur les animaux. Trop drôle ! A 12h30, l'infirmière lui a donné un tranquilisant et à 13h30, l'équipe de choc est arrivée pour administrer le traitement. Un médecin de la médecine nucléaire nous a expliqués les précautions à prendre avec Inès et les méfaits de la radioactivité. Inès malgré le tranquilisant n'a absolument pas dormi et l'injection du 8H9 s'est très bien déroulée avec 10 personnes autour d'elle. Notre petite puce a très peu pleuré. 15 mns après, les médecins sont partis et Inès s'est immédiatement levée pour manger des pâtes! Comme si rien n'était. Nous étions bluffés. Nous sommes repartis à l'hôtel vers 18h avec une petite fille radioactive mais en pleine forme. Elle a bien diné et a même dansé puis s'est endormie à 21h30. Il a été un peu difficile de lui expliquer qu'on ne pouvait pas l'embrasser et lui faire des câlins pendant 2 jours car elle était radioactive. Pas facile de comprendre tout ça à 3ans et demi !  On lui a quand même fait des bisous et ça elle aime !!!

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Mercredi 25 avril

Inès a passé une très bonne nuit. Nous nous sommes rendus à l'hôpital à 10h. Notre puce a eu une prise de sang et une ponction de LCR. Puis elle a fait une bonne sieste car j'avoue qu'elle était un peu fatiguée. Mais une fois les batteries rechargées, nous sommes allés nous promener dans Manhattan pendant 2h. Inès prend des corticoïdes pour prévenir des effets inflammatoires, et les corticoïdes excitent. Ines nous fait des shows tous les soirs, elle est survoltée mais nous fait mourir de rire !!!! Plus que 2 jours et nous rejoignons nos garçons, nous avons hâte, j'avoue qu'ils commencent vraiment à nous manquer !

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Jeudi 26 avril

Nous sommes arrivés ce matin à l'hôpital vers 10h30 pour les derniers exams de cette 1ère étape. Tout s'est bien passé même si notre petite puce est un peu fatiguée. Yes! Nous venons de terminer la 1ère phase du traitement et partons pour Madrid demain soir à 21h. Inès et nous-mêmes avons vraiment hâte de retrouver notre petite famille et notre chez nous. Ça fait 22 jours que nous sommes partis. Nous n'avons que peu de répit car dès le 17 mai, nous sommes à nouveau attendus au MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center) pour une IRM de contrôle. La semaine suivante, nous commencerons la 2ème phase du traitement....

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Vendredi 27 avril

C'est le grand jour, nous partons à Madrid retrouver nos petits gars. Inès est folle de joie à l'idée de revoir ses 3 frères et ses grand-parents. Et nous aussi! Merci à mes parents de s'être aussi bien occupés de nos enfants. C'était rassurant de les savoir entre de bonnes mains. Merci à FaceTime qui nous a permis de communiquer et voir nos enfants tous les jours. Vive la technologie! Ce matin, nous sommes allés dire au revoir à l'hôpital, pas pour longtemps, nous revenons le 16 mai! Et aujourd'hui, pas de piqûre, pas de traitement, rien que pour le plaisir!!!!! Il est primordial pour Inès de dédramatiser l'endroit. Notez que ça n'est pas difficile car c'est elle-même qui réclame d'aller dans la playroom de l'hopital le week-end! Aujourd'hui, nous avons fait la connaissance de Sylvie dont la fille est suivie au Memorial. Elles ont bien gâté Ines et avaient bien compris que notre princesse aimait Kitty. Encore un grand merci à toutes les 2. Nous avons passé un moment fort agréable en leur présence. Cela fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui ont traversé une épreuve similaire. Nous repartons donc à Madrid avec une petite fille en forme et sommes ravis de l'équipe médicale du MSKCC. Le traitement est plein d'espoir et bien supporté par notre championne. A très vite pour des news de notre petite Inès et merci encore à tous de nous soutenir.... Car il y a d'autres batailles à gagner...

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Samedi 28 et dimanche 29 avril

Le voyage du retour à été très bon, Inès a été sage comme une image. Nous sommes ravis de retrouver notre petite famille. Que du bonheur ! Et c'est repos depuis que nous sommes rentrés. Trop bon !!! Par contre, on rame un peu côté décalage horaire. Inès s'est couchée à 23 h, s'est réveillée à 2 h, 3 h et ce n'est qu'à 4 h que nous avons enfin pu  nous endormir... et nous réveiller à 14 h 30... bonne journée à tous et à très vite.

Lundi 30 avril

Bonjour à tous. Inès va très bien malgré des nuits très agitées depuis notre retour. Elle dort très peu, ne s'endort qu'à 4h du matin dans notre lit et fait des micro siestes. Dur, dur le décalage! Espérons que cette nuit va être plus calme car les nuits sont très courtes et la fatigue commence à se faire sentir chez Inès comme chez nous. Jeudi, Inès aura un contrôle sanguin à l'hôpital Niño Jesus à Madrid avec Antonio, son oncologue habituel. Bon 1er mai à tous

dbfb22e2de71c210e868968e382b0f73-1-1.jpgJeudi 3 mai

Bonjour à tous, ce matin Inès est retournée au Niño Jesus à Madrid. "On va voir Antonio, mon oncologue" m'a-t-elle dit en y allant. Elle a eu le droit à une analyse de sang. Tout va bien mais ses défenses ont un peu baissé. Elle aura donc des piqûres tous les jours de "Neupogen" (stimulant visant à augmenter les globules blancs) jusqu'à la prochaine analyse de sang, mardi. Le programme du week-end a donc légèrement changé. Ines devait partir avec moi demain matin à Barcelone pour la communion de son cousin Luca. Résultat, elle passera la fin de semaine en tête à tête avec son papa qui, gentiment m'a proposé de garder notre puce pendant que j'irai à notre réunion de famille. Pas mal non plus! Elle profitera de ses cousins qu'elle aime tant quand elle aura de meilleurs défenses. Bon week-end à tous.

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WE très agréable en compagnie de toute la famille. Inès a passé un We tendresse avec son papa et s'est bien reposée.Arrivée à la maison, Inès m'attendait avec un bouquet de roses en criant "Bonne fête Maman". Comment ne pas craquer ?

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Mardi 8 mai

Après un week end câlin avec son papa, Inès est allée à l'hôpital ce matin à 9h pour une prise de sang. Les piqûres elle n'aime vraiment pas ça mais qui aime ça? me direz-vous.  "J'ai un peu pleuré lorsqu'ils m'ont mis l'aiguille" a-t-elle expliqué à ses frères ce soir. Les analyses sont bonnes, les globules blancs ( leucocytes et neutrophiles) ont monté mais ses plaquettes sont basses. Nous sommes donc allés Inès, son frère Diego et moi, de nouveau à l'hôpital cet après midi pour une 1/2h de transfusion de plaquettes. Ce soir, Inès s'est bien endormie à l'horaire espagnol!!!!! Prochaine prise de sang, vendredi.

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Mercredi 9 mai

Bonjour à tous, Ines a profité du temps estival pour jardin ce matin et cet après midi, sa copine l'a invitée à goûter. "C'était trop bien maman chez Victoire" !  Ce soir, ses grands parents Granny et Zados sont rentrés de Barcelone et sont arrivés à Madrid pour remplir à nouveau leur rôle de grands-parents exceptionnels. Et oui, nous repartons déjà dans une semaine et nous allons à nouveau laisser nos petits gars. Mais rassurez-vous, ils sont entre de bonnes mains! Sa tatie Nini est également venue lui rendre visite pendant 2 jours. Quel bonheur! Au menu ce soir, crêpes party, et c'est Ines qui a préparé la pâte ! A bientôt

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Vendredi 11 mai

Bonjour à tous, Nous sommes retournés ce matin pour une analyse de sang au Niño Jesus. Les défenses et les plaquettes d'Inès sont à nouveau basses. Nous sommes donc retournés cet après-midi à l'hôpital pour une injection de Neupogen et une transfusion de plaquettes. Tout s'est bien passé, la routine pour Ines !!!!! Nouvelle analyse de sang mercredi matin avant notre départ pour New York mercredi après-midi. Espérons que l'analyse soit parfaite !

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Mercredi 16 mai

Bonsoir à tous, ce matin, la journée a commencé tôt. Réveil à 7h30, direction Niño Jesus pour une analyse de sang. Les plaquettes d'Inès étant fort basses, une transfusion de plaquettes s'impose, la 3ème depuis notre retour à Madrid. Voilà notre petite Inès parée pour prendre l'avion pour NY. Juste le temps de rentrer à la maison chercher les valises, embrasser très fort nos petits loups et Granny, ma maman et notre chauffeur hors pair, Zados, mon papa nous amène à l'aéroport.  Le voyage s'est très bien passé et Inès a été sage comme une image. Carina nous attendait à l'aéroport, nous étions tous très heureux de la retrouver. Nous voici donc arrivés au Ronald Mac Donald House (association créée pour loger les familles ayant des enfants en traitement de longue durée au Memorial Hospital). Nous sommes accueillis par une haïtienne. Après avoir rempli toutes les formalités d'usage, nous arrivons dans la chambre 511. Les premières impressions sont bonnes, l'endroit est propre et agréable. Il est 5h du matin chez vous et je viens de visiter la dining room, la playroom, les cuisines. Tout est très impressionnant et très chaleureux, accueillant, convivial. Je pense que nous allons nous plaire dans nos nouveaux appartements. Allez, je vais me coucher, la journée a été très longue, Inès s'est endormie facilement dans son grand lit. Elle m'a dit "il est bien notre nouvel hotel maman!". Demain Inès est attendue à 7h30 pour une IRM de contrôle.

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Jeudi 17 mai

La nuit a été courte mais bonne. Ce matin, nous étions attendus au Memorial Hospital à 7h30. Retrouvailles avec le personnel médical. Nous commençons la 2ème étape du 1er traitement américain, le 8H9. Ines a eu une première analyse de sang puis à 9h30, une IRM et une ponction de LCR. Ces défenses sont très basses (400 globules blancs, ce n'est vraiment pas beaucoup). Elle a gagné des piqûres  supplémentaires de Neupogen jusque mardi, date de l'injection de la dose test du 8H9. Bonne nouvelle, l'IRM est parfaite. Rendez-vous demain vers 13h pour une nouvelle prise de sang. Souhaitons que ces globules blancs remontent !

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Vendredi 18 mai

Nous sommes arrivés à 13h à l'hôpital pour une analyse de sang. Inès n'a presque rien senti puisqu'elle avait commencé sa sieste. Ses globules blancs (neutrophiles sont remontés de 400 à 1500) mais c'est à nouveau au tour de ses plaquettes d'être basses. Alors pour passer un week-end en forme, elle a eu une transfusion de plaquettes. Mais ça, elle connait, la routine ! Ines est très fatiguée mais va se retaper durant le week-end et lundi, prochaine analyse de sang. L'injection de la dose test du 8H9 se fera mercredi. Bon week-end à tous.

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Samedi 19 mai

Aujourd'hui, Inès n'a pas eu de piqûre, ni d'hôpital. Nous avons profité de cette belle journée ensoleillée pour nous promener et nous reposer. Inès m'a chanté comme un leitmotiv durant toute la journée, "un joyeux anniversaire maman", trop craquante. Et oui, c'est effectivement mon anniversaire mais c'est aussi il y a 2 ans le jour où l'on nous a annoncé le cancer de notre fille. Quel chemin parcouru et à parcourir! Mais il est plein d'espoir et Ines nous donne tous les jours la force et le courage de nous battre. Merci à vous tous pour tous vos bons vœux, j'ai été particulièrement touchée par toutes vos attentions.

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Lundi 21 mai

Après un dimanche très agréable passé à Larchmont chez Carina (que c'est bon de déconnecter!), nous avons repris la route de l'hôpital ce matin. Les globules blancs d'Inès ont à nouveau baissé ainsi que ses plaquettes. Elle a donc eu une transfusion de plaquettes et une injection de Neupogen, mais vous l'auriez deviné!!!! Retour à la Ronald Mac Donald House à 18h pour une bonne sieste et une soirée tranquille. A demain pour une nouvelle analyse de sang.

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Mardi 22 mai

La journée a été pleine de chamboulements. Inès a commencé à 11h par une prise de sang. A 12h, nous avions rendez-vous avec Kim Kramer, son oncologue. "The blood test results aren't good" she tells us. En effet, l'hémoglobine a baissé, les globules blancs ont très peu augmenté suite à l'injection du Neupogen hier et les plaquettes sont en trop légère hausse suite à la transfusion d'hier. La moelle d'Inès est fatiguée et a du mal à récupérer. Nouvelle stratégie: Kim nous préconise de ne pas faire la 2ème phase du traitement, trop dangereuse pour Inès (avec risque d'aplasie totale) et d'attaquer immédiatement le 2nd traitement, le 3F8. Il faut effectivement être plus agressif que la maladie. "No delay" insiste Kim. Rappelons que le 8H9, le 1er traitement était intra-cérébral (car Inès avait eu des métastases dans le cerveau). Le 2nd traitement, le 3F8 est systémique c'est à dire qu'il agit dans tout le corps. Cette semaine, Inès aura donc à nouveau toute une série d'examens de contrôle, indispensable avant de commencer tout nouveau traitement (vous commencez à les connaitre, scintigraphie, ponction de moelle, quant à l'IRM, elle l'a faite la semaine dernière). La semaine prochaine, elle fera un dernier contrôle sanguin spécifique (Hama) qui doit être négatif pour commencer le 3F8. La semaine suivante, Inès sera hospitalisée 5 jours pour le 3F8. Les médecins préfèrent la garder sous surveillance 24h sur 24 pour la 1ère fois afin de mieux gérer les effets secondaires. Ce traitement est effectivement très douloureux, Inès sera donc sous morphine. Ce nouveau traitement sera répété 1semaine par mois pendant 4 mois. Je vous avoue que je suis sortie un peu déroutée de notre rdv avec Kim mais après avoir eu des éclaircissements à toutes mes questions grâce à mon mari, tout me parait plus limpide. Carlos est très confiant et satisfait de la solution que Kim nous a proposés. Nous ne rentrerons à Madrid que le 8 juin et non le 2 comme prévu. Ines vient de s'endormir, il est 22h après une soirée agréable passée au Ronald. Au programme ce soir, diner, danse. Vraiment trop forts ces américains!    

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Mercredi 23 mai

Bonjour à tous, la journée a été plus tranquille qu'hier. Ce matin, Inès a eu une échographie cardiaque en pré-traitement du 3F8. Son coeur est parfait. Puis l'analyse de sang a montré une légère remontée de ses cellules sanguines, encore basses. Elle a donc eu sa piqure quotidienne de Neupogen. Ines a pu dessiner, jouer et cuisiner dans la playroom de l'hôpital. Caroline, une amie que nous avions connus à Madrid il y a 11 ans et qui habite à Manhattan depuis 3ans, nous a rendu visite à l'hôpital et a pu apprécier la grande cuisine d'Inès! Nous étions ravis de la retrouver après tant d'années! Merci Caro pour cette bonne surprise. Puis nous avons fini la journée par un diner avec Carina et Ferreol, son mari. Merci à eux pour ce moment très agréable. A demain pour d'autres nouvelles d'Inès.

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Jeudi 24 mai

Réveil matinal ce matin car Inès était attendue à 8h pour un scanner CAP (chest, abdomen and pelvis). Inès a été sage comme une image. Puis piqûre de Neupogen. Nous sommes ensuite revenus à la Ronald House pour un petit déjeuner gargantuesque bien mérité. Après avoir passé un petit moment dans la playroom, Inès a ensuite fait une bonne sieste et nous sommes retournés au Memorial à 14h. Dr. Kramer nous attendait. Le scanner est bon et le test sanguin des Hamas est négatif. Ouf, ce dernier test était décisif pour le traitement 3F8. Inès commencera son nouveau traitement dès le lundi 4 juin. Elle sera hospitalisée la veille. Le test des Hamas consistait à voir si Inès n'avait pas créé d'anticorps lors de ses autres traitements, ce qui aurait empêché de réaliser le 3F8. Elle n'en a pas! Kim Kramer nous a alors bien expliqué le traitement, ses nombreux effets secondaires (la liste est longue!) et leurs prises en charge. Puis Inès a eu une injection d'un produit de contraste pour lire la scintigraphie de demain. Nous avons terminé l'après-midi en présence très agréable de Caroline et de ses 2 enfants qui sont venus rendre visite à Inès. Trop mignons, ils ont passé plus de 2h à jouer avec elle, notre petite puce était aux anges! A demain, pour une journée d'examens bien remplie.

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vendredi 25 mai

La journée a été encore bien remplie. A 9h, analyse de sang puis rdv en médecine nucléaire pour une scintigraphie. Cette fois, Inès a eu un peu de mal à rester 1h sans bouger. Nous avons dû inventer de nombreux stratagèmes mais pas suffisants pour éviter les pleurs. Les résultats de la scintigraphie sont bons. Une bonne nouvelle. Puis nous sommes remontés au 9ème étage (service pédiatrique cancéreux où nous passons le plus clair de notre temps) pour les résultats de l'analyse de sang. Plaquettes toujours très basses, Inès doit avoir une transfusion de plaquettes afin d'être parée pour sa ponction de moelle osseuse. Il est 13h, affamée, Inès est tjrs à jeun et va faire sa ponction. Contente d'aller mettre du lait ( c'est le nom qu'elle donne à l'anesthésiant), elle s'endort à 13h15. L'infirmière en profitera pour lui faire également sa piqure de Neupogen (sous anesthésie, tout est moins traumatisant pour Inès!). A 14h30, nous quittons l'hôpital, quel bonheur! Après une bonne sieste, nous profitons d'un ciel enfin ensoleillée pour faire une grande promenade. Demain, repos bien méritée après cette semaine non stop et retour à l'hôpital, dimanche matin pour analyse de sang et transfusion si nécessaire. Bon week-end à tous.

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Samedi 26 mai

La journée a commencé par un succulent brunch à la Ronald House servi et cuisiné par un couple de mexicain, un régal. Puis nous étions invités chez Caroline et Hugues. Encore un grand merci à eux. Le déjeuner sur leur terrasse (en plein Manhattan, un vrai luxe!) était délicieux et très agréable. Nous avons à peine vu notre petite princesse trop occupée  à jouer avec Gaston et Valentine. "Elle est trop gentille ma nouvelle copine Valentine" ne cesse de répéter Inès.  Cette jeune fille s'est occupée à merveille de notre puce et est déjà venue la voir à l'hôpital vendredi. Puis la soirée a été tranquille à la Ronald House où les bénévoles nous ont offert un bon diner américain.  Rendez-vous demain à 9h30 pour une nouvelle analyse de sang.

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Lundi 28 mai

Dimanche matin, Inès a eu le droit à une autre analyse de sang suivie d'une transfusion de plaquettes et piqure de Neupogen. Nous répétons ce scénario tous les 2 jours afin voir si ses défenses, plaquettes et globules rouges montent enfin. Après une grosse sieste de 3h pour Inès, nous sommes allés ensuite nous ressourcer chez Carina à Larchmont. Nous avons passé une très bonne soirée et aujourd'hui nous avons passé une journée fort agréable et très dépaysante. Nous ne leur serons jamais assez reconnaissants! Nous sommes rentrés à la Ronald en fin d'après-midi, pleins de force pour attaquer à nouveau l'hôpital demain (analyse de sang). A bientôt

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Mardi 29 mai

Bonjour à tous. Nous avons passé une nouvelle journée à l'hôpital. Les résultats de l'analyse de sang ont montré une baisse des plaquettes et de l'hémoglobine. Inès a donc eu ses 2 transfusions. Mais aujourd'hui pas de piqure de Neupogen! Notre princesse est vraiment docile car nous sommes restés 6h à l'hôpital et pas à un moment elle ne s'est plainte. Je crois qu'Inès est vraiment consciente que tout cela est pour son bien. Il est vrai qu'on lui répète tellement souvent! Nous avons eu à la fin de sa dernière transfusion, la visite de Caro et Valentine. Et vous ne pouvez pas imaginer le sourire qu'Inès a fait en les voyant. Nous sommes ensuite allés pendant plus d'une heure au parc, toboggan, balançoire, cache-cache, Inès a tout essayé sous notre oeil attentif mais surtout en compagnie de sa copine Valentine. Nous sommes rentrés vers 20h chez notre ami Ronald.

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Mercredi 30 mai

Cela fait 6h que nous sommes à l'hôpital. On vient juste de poser à Inès un cathéter dans le bras, ce qui lui permettra de recevoir l'injection du GMCSF (médicament visant à augmenter les globules blancs et à stimuler le système immunitaire) à partir d'aujourd'hui et pendant tout son nouveau traitement, le 3F8. Cela lui évitera d'être piquée tous les jours. L'équipe médicale est unanime sur les effets secondaires du 3F8. Inès aura très mal mais, fort heureusement, elle sera calmée par des antalgiques puissants (Morphine), et cela ne durera que le temps de l'injection soit 20-30 mns. Mais je dois vous avouer que rien que le fait de penser que ma puce va souffrir me noue déjà le ventre. Valentine et une amie Violette arrivent. Inès est radieuse. Merci les filles et merci surtout à toi Valentine, qui vient depuis quelques jours la voir à l'hôpital. Tu es un vrai rayon de soleil pour Inès. Puis nous irons au parc avec les filles, histoire de se défouler et ensuite direction notre Ronald House pour un diner et un spectacle. 

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Jeudi 31 mai

Il est 10h quand nous arrivons à l'hôpital en tenue de soirée. Et oui aujourd'hui, c'est la spring party de l'hôpital de 10h30 à 13h. Juste le temps de faire une prise de sang à Inès et hop, nous allons faire la fête avec le personnel, les parents et enfants de l'hôpital. Tout a été organisé de façon extraordinaire par tous les volontaires de l'hôpital. Je leur tire mon chapeau. Ballons, music, buffet, maquillage, tout est parfait. Même la tenue nous a été offerte par les "Galeries Lafayettes américaines". L'ambiance est belle, tous ces enfants malades en train de danser comme si rien n'était. Une belle parenthèse dans leur vie. Inès est émerveillée et dansera sans s'arrêter. La fête s'achève à 13h, heure à laquelle nous allons chercher les résultats de l'analyse. Bonne nouvelle, aujourd'hui Inès n'aura pas de transfusion de plaquettes, par contre ses globules blancs sont très bas (300). L'injection du GMCSF est faite et nous quittons l'hôpital jusqu'à demain où une nouvelle analyse de sang s'impose.

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Vendredi 1 juin

Arrivée à l'hôpital à 10h, Inès a sa prise de sang casi quotidienne. Pendant l'attente des résultats, nous avons eu la visite de Sylvie et Lisa puis de Carina et Anne. Les plaquettes et les globules blancs sont toujours très bas. Inès s'endort pendant sa transfusion de plaquettes. Et surprise au réveil, les 2 rayons de soleil d'Inès sont là. Elles viennent chaque après-midi après l'école. Juste le temps de l'injection du Neupogen et du GMCSF (pour essayer d'augmenter les globules blancs) et Inès file joue pendant 2h avec ses copines. Demain repos, pas d'hôpital. Les 2 injections de Neupogen et GMCSF seront faites par mon mari. Dimanche 19h, Inès sera hospitalisée pour commencer lundi son nouveau traitement, le 3F8. Ce traitement lui sera injecté tous les jours pendant 30 mns. Bon week-end à tous.

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Dimanche 3 juin

Nous avons essayé de passer un week-end agréable, malgré l'angoisse qui nous rongeait, en pensant au traitement de lundi. Merci à Delphine, Geoffroy, Caroline et Hugues pour le diner et le déjeuner que chacun nous a    fait partager et qui nous a permis de penser à autre chose. Ça y est, nous sommes à l'hôpital depuis 19h30, et nous n'avons eu notre chambre qu'à 22h. Restons zen! Inès ne dort toujours pas mais est super contente d'avoir son papa et sa maman auprès d'elle cette nuit. Elle vient d'avoir une prise de sang.  Bon, nous allons essayer de dormir un peu en attendant les résultats, afin d'être d'attaque demain. La journée promet d'être longue et très difficile.

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Lundi 4 juin

Notre nuit à l'hôpital a été bien remplie. A 23h, Inès a eu une prise de sang. Les plaquettes et les globules blancs sont corrects ( merci au GMCSF et au GCSF, les injections de stimulants qu'elle reçoit tous les jours) mais l'hémoglobine est basse. Inès a donc une transfusion de sang de 2h à 4h du matin, ce qui n' empêche pas notre puce de s'endormir. Puis notre journée débute tôt. Le 3F8 doit commencer vers 13H, mais avant ça, mon mari veut rencontrer le chef de service, il reste encore beaucoup de questions en suspens. Après de nombreuses réflexions entre le corps médical et nous-mêmes, la décision est prise, Inès ne commencera pas ce traitement douloureux à hautes doses aujourd'hui. Rappelons l'historique d'Inès, elle a fait une réaction anaphylactique suite à un traitement dl'immunothérapie en février dernier à Madrid avec une molécule proche du 3F8. Il faut donc être prudent et s'assurer que la dose forte préconisée dans l'essai clinique n'est pas dangereuse pour Inès. Rappelons par ailleurs que sa moelle osseuse est très affaiblie suite au traitement intra-cérébral du mois dernier. Le cas d'Inès sera à l'ordre du jour du prochain staff demain à 15h pour décider du traitement à suivre. La 2ème phase du 1er traitement intra-cérébral a été repoussée pour cause de moelle fatiguée mais il faudra également la faire. Demain matin, nous retournerons à l'hôpital pour une analyse de sang, il faut que cette moelle récupère et continuerons à discuter avec les médecins sur la suite des événements. Nous devons prendre la meilleure solution pour Inès! Celle que nous avons prise aujourd'hui d'un commun accord avec l'équipe médicale, est celle de la prudence. Prudence car antécédents lourds d'un coté et contrôle optimal des complications du traitement  intra-cérébral d'un autre. Sans oublier qu'il faut continuer à traiter notre puce à la fois en systémique et finir le traitement cérébral si cela est faisable. "Primum non nocere" (d'abord ne pas nuire) cette phrase résume la journée d'aujourd'hui...

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Mardi 5 juin

Aujourd'hui, nous avons eu rendez-vous avec le docteur Kushner, chef de service d'oncohématologie-pédiatrique afin de discuter de la suite du traitement d'Inès. Le staff du neuroblastome s'est réuni cet après-midi pour prendre la décision finale. Nous sommes tous d'accord. Il faut choisir le meilleur traitement et le moins dangereux pour Inès. Verdict demain. Inès a eu sa prise de sang, ses défenses sont toujours très basses mais aujourd'hui pas de transfusion, pas d'injection. Voyons un peu comment réagit sa moelle toute seule. Il y aura transfusion demain si nécessaire. Nous avons terminé la journée à la Ronald, en compagnie de Valentine et Violette. Inès était très fière de leur présenter sa "playroom". Elles sont parties vers 19h car elles devaient faire des gâteaux pour la vente qu'elles ont organisée au Lycée Français de NY au profit d'Ineswecan. Bravo les filles. Bravo aussi à tous ceux qui nous entourent et se démènent pour Ineswecan. Nous sommes extrêmement touchés. Merci à vous tous, nous ne vous le dirons jamais assez.

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Mercredi 6 juin

Ce matin, nous avons eu rdv avec le docteur Kramer, oncologue qui suit Inès. La situation est assez complexe, Inès ayant des effets secondaires (moelle très fatiguée) suite au traitement intra-cérébral. Nous devons tout d'abord corriger ces complications avant de continuer le prochain traitement. Néanmoins, Inès va très bien cliniquement et nous rentrons à Madrid ce week-end pour continuer à la retaper mais en compagnie de ses frères qu'elle réclame de plus en plus. Il n'y a pas de retard quant à la suite du traitement immunologique qui était initialement prévu début juillet. La journée d'hopital s'est achevée par une  partie d' 1,2,3 soleil en présence de Valentine, Violette et Gaston (frère de Valentine). Demain, Journée off, pas d'hôpital, je crois que cela va faire du bien à tout le monde.

Jeudi 7 juin

Nous avons passé une journée fort agréable loin de l'hôpital. Inès voulait aller se promener à Central Park. Puis elle a eu la visite quotidienne de ses 2 super copines. Demain, dernier rdv à l'hôpital avant notre départ pour Madrid, samedi à 21h. Inès aura une prise de sang et les transfusions nécessaires afin de passer un bon voyage.

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Vendredi 8 juin

Bonjour à tous,
L'analyse de sang de ce matin était meilleure que les autres jours. Inès n'a pas eu de transfusion. Carlos continue à lui injecter le GCSF tous les jours afin de continuer à lui remonter les globules blancs. Nous avons donc quitté l'hôpital après avoir fait nos au-revoirs au personnel. Nous les reverrons cet été. Inès a élargi son fan club cet après-midi. Valentine et Violette sont venues avec 3 autres copines jouer au parc, on les entendait crier à tue-tête: "Inès la princesse- Inès la princesse ...". Trop craquantes!  Nous partons à Madrid demain soir, épuisés mais avec une petite fille cliniquement en pleine forme. Nous avons hâte de retrouver nos garçons!!!! Lundi matin, rdv au Niño Jesus pour une analyse de sang et pour voir Antonio, l'oncologue d'Inès. La priorité à venir, continuer à rétablir sa moelle. En résumé, 1er traitement intra-cérébral non terminé et 2ème traitement systémique non commencé mais ON AVANCE sereinement. A lundi.

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Lundi 11 juin

Nous sommes bien rentrés à Madrid dimanche matin et avons retrouvés avec joie nos garçons. Inès ne les quitte pas depuis notre arrivée. Ce matin, retour à l'hôpital Niño Jesus, l'analyse de sang montre encore des défenses basses mais toujours pas de transfusion de plaquettes depuis mercredi dernier. C'est un record! Inès aura une ponction de moelle des demain matin 8h afin de voir l'état de cette dernière.

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Mardi 12 juin

Suite à son analyse de sang de ce matin, Inès a eu une transfusion de plaquettes. Puis elle a eu une ponction de moelle afin de voir l'état de cette dernière. Ses défenses sont encore très basses. Vendredi, Inès aura une autre prise de sang et lundi, nous aurons rdv avec Antonio, son oncologue pour les résultats de la ponction et nous choisirons avec les médecins, la suite du traitement le mieux approprié (quelle lourde décision, le cas d'Inès est très complexe). Nous sommes rentrés à la maison à 15h30 (ouf, avec 300 neutrophiles seulement, on risquait d'être mis en chambre isolée à l'hôpital). Que c'est bon d'être chez soi! A vendredi

Vendredi 15 juin

Inès a passé une bonne partie de la journée à l'hôpital en démarrant à 8h par une prise de sang. Puis retour à la maison pour retrouver sa Bela ( sa grand-mère paternelle) qui est arrivée jeudi. A 13h, rdv avec l'oncologue, l'hemoglobine est basse et les plaquettes sont justes. Inès aura donc du Neupogen et une transfusion de sang pendant 2h. Nous avons les premiers résultats de sa ponction de moelle de mardi. La moelle d'Inès est en hypoplasie. Prochain rdv lundi pour une autre analyse de sang. Bon week-end à tous

Samedi 16 juin

Nous avons passé une journée unique et très émouvante à Alcobendas. Un événement était organisé pour Ines We Can. Tournoi de rugby entre Alcobendas, le Lycée Français et Hortaleza suivi d'un barbecue, d'une tombola et d'un concert de Rock. Nati, maman d'un compagnon de rugby de Romain, notre fils 2nd est à l'origine de cette merveilleuse initiative. Grâce au dynanisme et à la générosité d'une merveilleuse équipe de volontaires, cette journée a été menée d'une main de maitre!!! Encore merci à tous ceux qui ont participé et tous ceux qui sont venus nous soutenir. Inès s'est endormie ce soir avec de merveilleux souvenirs de cette belle journée.  

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Mardi 19 juin

Hier matin, Inès a eu une prise de sang. Ses plaquettes sont basses, ses globules blancs sont corrects (merci au Neupogen), on espace donc les piqûres de Neupogen (1 jour sur 3). Elle est hospitalisée depuis hier soir au Niño Jesus car on lui reinjecte dans la matinée ses cellules souches prélevées avant notre départ à NY en avril. Et ceci afin de l'aider à remonter ses défenses, sa moelle étant très très  abimée....

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Mercredi 20 juin

Bonjour à tous,

L'injection des cellules souches d'Inès  s'est très bien passée. Cette manipulation a été faite dans le but d'aider Inès à améliorer l'état de sa moelle (les défenses devraient commencer à remonter entre 10 et 15 jours apres l'injection). Les effets secondaires ont été minimes voire casi inexistants. Le seule qu'elle nous fait partager depuis 2jours, c'est l'odeur de berberecho qu'elle dégage (mais c'est tout à normal). Inès a passé 2 jours à l'hôpital sous surveillance. Nous sommes sortis cet après-midi à 13h et sommes ravis d'avoir retrouver notre maison. Dans 2 jours, nouvelle analyse de sang.

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Vendredi 22 juin

Inès a eu son analyse de sang ce matin. Pas de transfusion de plaquettes, l'hémoglobine est correcte. Les globules blancs sont encore bas, Inès a donc eu une transfusion de Neupogen pendant 1/2h en compagnie de son frère Diego. "C'est trop bien quand mon frère est là". Rendez-vous lundi prochain pour une analyse de sang. Bon week-end à tous.

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Dimanche 24 juin

La journée d'aujourd'hui a été très agréable, en famille, il n'y a que ça de vrai! Samedi, un vide-grenier était organisé sur le parking du Lycée Français par  le Petit Journal et l'UFE. Un stand a été tenu de 8h à 20h pour l'association Ines We Can. Merci à Stéphanie, Chantal, Nathalie, Fabienne, Claire et Anne qui, sous une chaleur torride, ont tenu le stand dans la joie et la bonne humeur. Merci à Clotilde, à tous les organisateurs, à tous ceux qui ont collaboré, à tous ceux qui sont venus nous rendre visite. Pendant ce temps, Inès passait une journée tranquille en présence de son frère Diego, de sa grand-mère et de son papa. Demain matin, analyse de sang.

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Lundi 25 juin

J'espère que le week-end a été bon pour tout le monde. Ce matin, Inès a eu une analyse de sang, les résultats sont meilleurs, son hémoglobine a monté, ses globules blancs ont un niveau correct pour ne pas nécessiter de transfusion de Neupogen. Quant à ses plaquettes, elles sont basses, Inès a donc eu une transfusion, elle n'en n'avait pas eu depuis 1 semaine. Il y a des progrès. Nous avons quitté l'hopital vers 15h avec une petite fille heureuse car son frère Romain, le second l'accompagnait. Prochain rendez-vous à l'hopital mercredi pour une échographie cardiaque.

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Mercredi 27 juin

Ce matin, c'est au tour d'Adrien d'accompagner sa soeur à l'hôpital, pour une échographie cardiaque. Cet examen est nécessaire avant le traitement américain qu'on devrait commencer début juillet. Tout est correct. Demain, analyse de sang et scanner du thorax, abdomen et pelvis.

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Jeudi 28 juin

Bonjour à tous,Ce matin, Inès a eu une analyse de sang et un scanner thorax, abdomen et pelvis. L'analyse de sang est meilleure, ses défenses sont moins basses que d'habitude. L'injection de ses cellules souches qu'elle a eu il y a 10 jours, devrait commencer à agir à partir de ce week-end. Inès a eu une transfusion de Neupogen pour augmenter ses globules blancs (encore légèrement bas) et tenir ainsi jusque mercredi, prochaine analyse. Son scanner est parfait. Nous attendons maintenant la date de notre prochain départ à NY, qui devrait avoir lieu la semaine prochaine ou la suivante. Les américains, on attend votre feu vert !

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Mercredi 4 juillet

Ce matin, Inès a eu une analyse de sang. Enfin, ses défenses commencent à remonter. Cela faisait 2 mois qu ´Inès était en hypoplasie. Nous avons donc quitté l´hôpital après le rendez-vous chez l´oncologue sans faire aucune transfusion. Inès était étonnée, "on ne me met pas de plaquette ni de Neupogen?" m´a t-elle demandé surprise. Nous partons à nouveau à New York mardi 10 juillet jusqu´au 29 juillet avec une petite fille prête à affronter le traitement 3F8. A très vite, pour vous donner des nouvelles new-yorkaises et encore merci à vous tous qui nous suivez dans cette longue bataille et qui nous soutenez. Votre appui nous aide!

Mardi 10 juillet

Chers vous tous, Nous voilà de nouveau à New York. Le voyage s'est très bien passé, nous sommes arrivés à 16h15 et avons été accueillis par notre chère Carina. Encore un grand merci à elle. Nous sommes bien installés à la Ronald Mac Donald House. Inès est ravie de présenter "sa seconde maison" à son frère Romain, qui a demandé à l'accompagner pour la soutenir dans son traitement. Il est 22h, 4h du matin chez vous, et tout le monde vient de s'endormir. Et ce n'est même pas Inès qui s'est endormie la première mais son frère. Demain sera une journée tranquille avant de commencer la série d'examens jeudi, vendredi et la semaine prochaine. A jeudi.

Martes 10 de julio

Queridos todos Ya estamos de vuelta a Nueva York. El viaje ha sido estupendo, hemos llegado a la 16h15. Hemos sido acogidos por nuestra amiga Carina. Otra vez gracias Carina. Estamos instalados en la Ronald Mac Donald House. Inés esta encantada de mostrar su "secunda casa" a su hermano Román, el cual ha querido acompañarla para estar con ella. Son las 22h, 4 de la madrugada en Europa y todo el mundo acaba de dormirse. No ha sido Inés la primera en dormirse sino su hermano Román. Mañana tendremos un día tranquilo antes de empezar la serie de pruebas a partir del jueves. Hasta el jueves.

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Jeudi 12

Ce matin, après une longue ballade dans NY, nous avions rendez-vous à l'hôpital. Retrouvailles avec tout le personnel, Inès se sent vraiment chez elle. L'analyse de sang est bonne, ses défenses continuent à monter (résultat de son injection de cellules souches du 19 juin). Puis injection du produit de contraste pour la lecture de la scintigraphie de demain. Inès a été très courageuse devant son frère. Demain matin, rendez-vous à la première heure à jeun pour la suite des examens. Bonne soirée à tous.

Jueves 12 de julio

Esta mañana, después de un largo paseo por la ciudad, teníamos cita en el MSKCC. Reencuentro con todo el equipo. Inés esta como en casa. Su analítica es buena, sus defensas siguen subiendo (es el resultado de la re-infusión de sus células madres). Después se le ha practicado una inyección de un producto para la Gamagrafia de mañana. Inés ha sido muy valiente como siempre pero aun mas, su hermano estando presente. Mañana por la mañana tenemos cita a primera hora para seguir con las pruebas. Buenas noches a todos.

Vendredi 13

La matinée a été bien remplie, au programme scintigraphie et ponction de moelle. Inès a été très courageuse même si nous avons dû recommencer la dernière scintigraphie (20mns) car Inès bougeait trop, c'est dur de rester une heure immobile!!!!!! Nous avons fini la journée par une longue balade dans Manhattan en compagnie du nouvel ami des enfants. Andrea est italien, il a 10 ans et est dans une chaise roulante depuis la naissance. Romain s'est vraiment pris d'amitié pour lui. C'est très émouvant. Nous sommes en week-end jusque mardi, jour où Inès aura son IRM.

Viernes 13 de julio

Ha sido una mañana muy ocupada, Inés ha tenido una Gamagrafía y una punción de medula ósea. Ha sido muy valiente aunque hemos tenido que repetir las ultimas tomas de la Gamagrafía (20 mn), Inés se movía demasiado, es muy difícil quedarse 1 hora inmóvil!!!!! Hemos acabado el día paseándonos por Manhattan con el nuevo amigo de los niños. Andrea es italiano, tiene 10 años y esta en silla de ruedas desde el nacimiento . Román ha iniciado una amistad con el. Es muy emocionante. Estamos de fin de semana hasta el martes, día de la resonancia magnética  de Inés.

23.jpgMiércoles 18 de julio

Después de un muy buen fin de semana, gracias a las actividades propuestas por el Ronald Mac Donald House (parque de atracciones, playa, minigolf, picnic..); Inés ha tenido su resonancia magnética cerebral ayer. Todo ha ido muy bien pero con un despertar un poco gruñón... Esta mañana hemos vuelto al hospital para empezar el pre-tratamiento (GMCSF para activar su sistema inmune). Hemos sobretodo tenido los muy buenos resultados de la resonancia. Todo esta muy bien. Ahora ya podemos empezar el tratamiento previsto para el lunes a las 8h. Mientras tanto, a coger fuerzas estos días antes de la semana que viene.

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Mercredi 18 juin

Après un week-end très agréable grâce aux diverses activités proposées par la Ronald Mac Donald House (parc d'attractions, mini-golf, plage, pique-nique), Inès a eu son IRM cérébrale hier. Tout s'est bien passé malgré un réveil difficile. Ce matin, nous sommes retournés à l'hôpital pour commencer le pré-traitement (Injection de GMCSF pour stimuler ses défenses immunitaires). Nous avons surtout eu les bons résultats de l'IRM. Inès est en pleine forme. Nous pouvons maintenant commencer le traitement prévu lundi matin à 8h. En attendant, nous allons prendre des forces pendant ces quelques jours.

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Lunes 23 de julio

Inés esta esperada en la habitación 7 del hospital de día. Hemos llegado a las 8 de la mañana. Analítica buena, test cutáneo bueno (pero no le ha gustado la inyección). Por fin, Inés puede empezar en las mejores condiciones su tratamiento de 3F8. Son las 12h30, con la premedicación puesta, se le inyecta el 3F8. Estamos en condiciones de relajación completa con masajes y música. Después de 10 mn, Inés se queja de dolores de tripa. El dolor es muy intenso pero controlado con morfina al cabo de 15 mn. Pasa el resto de la tarde durmiendo bajo vigilancia. Volvemos a la Ronald a las 19h. El día fue muy duro. Pero gracias a nuestra campeona, a su hermano, a sus padres, a los voluntarios, a los médicos e enfermeras...... y a la morfina... Todo ha ido muy bien. Ahora a descansar.

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Lundi 23 juin

Inès est attendue à 8h ce matin, chambre 7. Les résultats de l'analyse de sang sont bons, le test cutané aussi (Inès n'a pas du tout aimé l'injection). Notre princesse est enfin prête pour commencer le traitement dans les meilleures conditions. Il est 12h30, la prémédication est faite, on commence le 3F8. Inès est en complète relaxation avec l'aide des volontaires (danse, musique zen, massages). Après 10mns d'injection, elle commence à se plaindre de maux de ventre. La douleur est très intense mais contrôlée au bout de 15 mns grâce à la morphine. Inès passe le reste de l'après-midi à dormir, sous surveillance. Nous revenons vers 19h à la Ronald. La journée fut très difficile mais grâce à notre championne, à son frère, ses parents, les volontaires, l'équipe médicale et..... la morphine, tout s'est très bien passé. Maintenant, repos bien mérité!

Martes 24 de julio

Hoy es el 2o día de tratamiento. Inés ha pasado una noche estupenda sin dolor y con un despertar impresionante. No se acuerda de su experiencia del lunes. Tiene ganas de ir a jugar en la play-room. Volvemos al hospital a las 8h30. El tratamiento ha sido mas fácil que la víspera con menos dolor y con una Inés relajada y durmiendo profundamente al cabo de una hora. Hasta mañana

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Mardi 24 juin

Aujourd'hui, 2ème jour du traitement. Inès a passé une très bonne nuit sans douleur avec un réveil impressionnant. Elle n'a aucun souvenir de l'expérience de la veille et veut retourner à la salle de jeux de l'hôpital. Nous arrivons à 8h30 au Memorial et commencons l'injection à 10h30. Le traitement est plus facile qu'hier, moins douloureux et avec une petite puce détendue et dormant profondément au bout d'une heure. Il ne reste plus que 3 jours, Yes! A demain.

Miercoles 25 de julio

El tercer día de tratamiento ha ido bien. Román, su hermano, esta siempre presente durante la inyección y hace todo lo que puede para cambiar las ideas de su hermanita. El dolor es muy fuerte durante 10 mn pero en cuanto se acaba la inyección, Inés no se queja de nada. En contraste con la víspera, no nos ha pedido ir al parque sino que ha dormido todo el resto de la jornada. Hemos terminado el día con una cena en terraza con nuestro amigo Ronald.

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Mercredi 23 juin

La 3ème journée de traitement s'est bien passée. Romain, son frère est toujours très présent pendant l'injection et fait de son mieux pour changer les idées de sa petite soeur. La douleur est très forte pendant 10 minutes mais une fois l'injection terminée, Inès ne se plaint plus de rien. Contrairement à hier après-midi, elle ne nous a pas demandé d'aller au parc mais a dormi tout le reste de la journée. Nous avons fini la soirée avec un diner sur la terrasse en compagnie de Ronald

Viernes 27 de julio

Los días de ayer y de hoy han ido bien. Ya esta, Inés ha terminado su 1er ciclo de tratamiento sistemico. Estamos muy contentos que esta dura semana se acabe. Con el apoyo de su familia presente, nuestra chiquitina ha sido muy valiente y la semana ha sido todo un éxito con la gran experiencia del equipo medico. Mañana por la tarde volvemos a Madrid y regresaremos a NY a mediados de agosto si todas las pruebas están bien. Tenemos ganas de ver a nuestros dos otros chicos y de cargar nuestras pilas antes del secundo ciclo. Hasta muy pronto y otra vez gracias por vuestro apoyo. Inés lo necesita.

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Vendredi 27 juin

Les journées d'hier et d'aujourd'hui se sont bien passées. Ça y est, Inès a terminé le 1er cycle de son traitement et nous sommes ravis que cette semaine éprouvante se termine. Entourée de son équipe de choc, notre petite puce a été très courageuse et la semaine a été menée d'une main de maitre par l'équipe médicale. Nous prenons l'avion demain soir en direction de Madrid et nous sommes attendus de nouveau à NY (si les tests sont bons) le 15 août. Il nous tarde de retrouver nos 2 autres garçons et de recharger nos batteries avant le 2nd cycle. Alors à très vite et encore merci à vous tous pour votre soutien. Il nous est précieux!

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Sabado 4 de agosto

Hemos regresado a Madrid el pasado domingo. Inés se ha acostumbrado a la diferencia horaria al cabo de 3 días. Estamos muy contentos de estar en casa y aprovechamos para cargar las pilas. El miércoles Inés ha tenido una analítica en el Nino Jesús, los resultados son buenos. El mismo día hemos enviado una muestra a NY para saber si sus Hama (anticuerpos) son negativos. Si tal es el caso volveremos del 14 al 25 de agosto para el 2o ciclo de 3F8 (lo que deseamos ++). En caso contrario, lo pospondremos e Inés tendrá un tratamiento para que sus Hama se vuelvan negativos. Mientras tanto, Inés descansa y disfruta de sus hermanos. Feliz vacaciones a todos.

Samedi 4 août

Nous sommes revenus à Madrid dimanche dernier et Inès s'est remise du décalage horaire au bout de 3 jours. Nous sommes ravis d'être chez nous et en profitons pour recharger les batteries. Mercredi, Inès a eu une prise de sang au Niño Jesus, les résultats sont bons. Nous avons envoyé ce même jour un échantillon de sang à NY pour savoir si ses Hama (anticorps) sont négatifs. Si c'est le cas, nous repartons du 14 au 25 août pour le 2nd cycle du 3F8 (ce que nous souhaitons vivement). Dans le cas contraire, son 2nd cycle sera repoussé. En attendant, elle aura un traitement pour que les Hama redeviennent négatifs. Maintenant, Inès se repose et profite de ses frères. Bonnes vacances à tous.

la-foto12589.jpgSábado 11 de agosto

Inés no saldrá este mes a Nueva York para su secundo ciclo de 3F8. Ha desarrollado unos HAMA (anticuerpos dirigidos contra este ultimo). De hecho nuestra princesa tiene que recibir otra medicación, esta vez en Madrid, para que sus HAMA bajen y nos permita seguir el tratamiento en NY.
Mientras tanto Inés, en plena forma, se marcha unos dias a la playa para coger fuerzas....

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Samedi 11 août

Inès ne pourra pas suivre ce mois-ci à NY son 2ème cycle du 3F8. En effet, elle a développé des hama (anticorps contre ce traitement). Notre princesse recevra donc à Madrid un autre traitement afin que ses Hama deviennent négatifs et nous permette ainsi de continuer le 3F8 à NY. En attendant, Inès, en pleine forme, va pouvoir se ressourcer quelques jours à la plage. Bonnes vacances à tous.

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Miércoles 22 de agosto

Después de una semana de vacaciones en la playa donde Inés ha disfrutado de su familia, ha sido ingresada en el Nino Jesús esta mañana. Al comienzo de su tratamiento para bajar sus HAMA, ha presentado una reacción alérgica. Se ha interrumpido de inmediato la infusión. Se ha quedado todo el día bajo vigilancia en el hospital. Esta noche esta durmiendo tranquila en su cama, en casa. Hemos pasado un susto grande pero ahora nuestra princesa esta muy bien. Seguiremos tendiéndoles informados de la evolución y del tratamiento de Inés.

Mercredi 22 août

Après une semaine de vacances au bord de la mer où Inès a profité de sa famille, elle a été hospitalisée ce matin à Madrid au Niño Jesus. A peine commencé son traitement visant à baisser les Hama, elle a présenté une réaction allergique. Le traitement a été stoppé immédiatement. Après avoir été sous surveillance toute l'après-midi, Inès dort tranquillement ce soir dans son lit. Nous avons eu très peur mais notre princesse va bien. Nous vous tiendrons informés de la suite du traitement.

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Lunes 3 de septiembre

Queridos todos
Ayer Inés ha pasado un día de cumpleaños estupendo. Ha soplado sus 4 velitas con su familia, madrina e amigos. Os da otra vez las gracias por todos los mensajes que le habéis mandado. Esta mañana de vuelta al Nino Jesús para una analítica de control. Los resultados son buenos. Ha empezado una quimioterapia, por vía oral, de mantenimiento a domicilio. Seguimos a la espera de un descenso de sus HAMA para poder volver a nueva York.

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Lundi 3 septembre

Chers tous,
Inès a passé une très belle journée hier et a soufflé ses 4 bougies, entourée de sa famille, sa marraine et ses amis. Elle vous remercie tous pour les gentils messages qu'elle a reçus. Ce matin, elle a retrouvé le chemin de l'hôpital pour une analyse de sang. Les résultats sont bons. Notre petite puce a donc commencé ce soir une chimiothérapie de maintien, par voie orale à domicile. Nous sommes toujours en attente d'une baisse de  Hama pour retourner à New-York.

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Lunes 10 de septiembre

Hola a todos Inés ha empezado el colegio en "moyenne section" en el liceo francés el viernes por la mañana. Estaba muy orgullosa de ir al mismo cole que sus hermanos... Todo ha ido muy bien, ademas se ha encontrado con su amiguita Belén. Esta mañana , la mochila puesta, nuevo día de colegio pero hoy mama no se quedó, en fin un poco porque Inés no quiso quedarse sola.. Al final dos horas solita, y a las 12h reencuentro con mama!!!! Genial!!! Inés tiene una escolaridad a medida en función de su salud y por el momento solo va por las mañanas. La siesta en casita es mucho mejor... Hasta mañana...

Lundi 10 septembre

Bonjour à tous,
Inès a fait sa rentrée en moyenne section de maternelle au Lycée Français vendredi matin. Elle était très fière d'aller à la même école que ses frères. Tout s'est très bien passé et notre princesse a même retrouvé sa copine Belen. Ce matin, cartable sur le dos, elle est repartie à l'école. Mais aujourd'hui, maman ne restait pas. Enfin si un peu car Inès n'était pas d'accord pour rester seule. Après lui avoir expliqué, maman a pu la laisser 2h seule. A midi, les retrouvailles pour toutes les 2. Youpi! Inès aura une scolarité à la carte en fonction de sa santé et n'ira pour le moment que le matin. La sieste à la maison, c'est bien mieux! A demain.

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Martes 11 de septiembre

Buenos dias Esta mañana Inés no ha ido al colegio sino al hospital para una analítica de control. Todo esta muy bien con unas buenas defensas. Inés tolera bastante bien su quimioterapia. Así mañana podrá volver al colegio. Próxima analítica en una semana.

Bonjour,
Ce matin, Inès n'a pas retrouvé le chemin de l'école mais celui de l'hôpital. Juste une analyse de sang de contrôle. Ses défenses sont correctes, Inès tolère correctement sa chimiothérapie. Notre puce ira donc demain matin à l'école. Prochaine analyse de sang dans une semaine.

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Chers tous,
Inès a eu une rechute avec deux métastases cérébrales. Elle est hospitalisée depuis hier au Niño Jesus et sera opérée vendredi matin. Nous l'entourons de tout notre amour...

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Queridos todos,
Ines ha recaído y tiene dos metástasis cerebrales. Esta ingresada desde ayer en el Niño Jesus. Esta previsto operarla el viernes. La rodeamos con todo nuestro amor...

Bonsoir à tous,

Finalement, Inès se fera opérer lundi matin...

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Lunes 24 de septiembre

Queridos todos,
La cirugía ha durado seis horas y el neurocirujano ha extirpado los dos tumores cerebrales. Inés ha tenido un despertar tranquilo con extubación esta tarde. Hemos podido comunicar con ella. Nos ha hablado y sonreído a medias dormidita. Ahora esta descansando bajo vigilancia en la UVI. Gracias a todos por vuestro apoyo y vuestras oraciones. Hasta mañana .

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Lundi 24 septembre

Chers tous,
La chirurgie a duré 6 heures et le neurochirurgien a extirpé les 2 tumeurs cérébrales. Inès a eu un réveil tranquille avec une extubation en fin d'après-midi. Nous avons pu échanger  avec elle quelques paroles et quelques sourires. Elle se repose maintenant en réanimation. Merci à tous pour votre soutien et vos prières. A demain.

Mercredi 26 septembre

Chers tous,
Après avoir passé 2 jours en réanimation, notre princesse vient de regagner ses appartements au service Santa Luisa d'oncologie. Les examens de ce matin, scanner du crâne et échographie abdominale sont bons. Encore une fois, notre petite Inès nous a montré sa force et sa capacité de récupération. Nous avançons pas à pas mais le chemin est encore bien long.

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Miércoles 26 de septiembre

Queridos todos
Después de dos días en Uvi, Inés ha vuelto al servicio de oncología Santa Luisa. Las pruebas de esta mañana, TAC de cráneo y ecografía abdominal son buenas. Otra vez más nuestra Inesita nos ha mostrado su fuerza y capacidad de recuperación. Estamos avanzando paso a paso pero queda aún mucho camino.

Martes 2 de octubre

Hola a todos
Inés ha salido esta tarde del hospital después de 15 días de hospitalización. Esta bien y esta recuperando poco a poco de su cirugía.  El martes por la mañana tenemos cita en Paris en el IGR (Institut Gustave Roussy, centro anti cáncer) para empezar con un tratamiento de rescate.

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Mardi 2 octobre

Bonsoir à tous,
Inès est sortie de l'hôpital cet après-midi après 15 jours d'hospitalisation. Elle va bien et se remet petit à petit de son intervention chirurgicale. Mardi matin, notre puce est attendue à Paris, à l'IGR ( Institut Gustave Roussy, centre anti-cancéreux) pour débuter un traitement de sauvetage.

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Viernes 12 de octubre

Queridos todos Ya estamos de vuelta en Madrid después de tres días en Paris. Hemos visto al oncólogo, el Dr Dominique Valteau, persona muy humana, luchadora y positiva. La Gamagrafía hecha en Francia ha mostrado que sigue habiendo tumor cerebral.
La enfermedad es muy agresiva. Hay que actuar en breve. Por eso salimos para Barcelona este domingo para empezar el tratamiento este lunes.
Esta primera fase de tratamiento se puede hacer en Europa y hemos elegido Barcelona porque el equipo trabaja en colaboración con Paris y Nueva York donde se harán las fases siguientes (porque no se pueden hacer en España).
Ademas nos permite estar cerca de los chicos (Adrián Román y Diego).
 
Inés va mejorando cada día mas y solo piensa en comer (gracias señora cortisona).
 
Hasta muy pronto
 
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Vendredi 12 octobre
 
Chers tous,
Nous voilà de retour à Madrid après 3 jours passés à Paris. La rencontre avec l'oncologue Dominique Valteau de l'IGR a été positive. C'est une personne très humaine et une battante. La scintigraphie que nous avons faite là-bas, nous a montré qu'une tumeur cérébrale est toujours présente.
La maladie est très agressive, il faut agir vite. Nous commençons donc un traitement de chimiothérapie dès lundi à Barcelone. Cette première étape du traitement peut se faire en Europe. Nous avons choisi Barcelone parce que l'équipe travaille en collaboration avec Paris et New-York où se réaliseront les prochaines phases (qui ne peuvent se faire en Espagne). Cela nous permet également d'être plus proche de nos enfants Adrien, Romain et Diego.
Inès est de mieux en mieux chaque jour et ne pense qu'à manger (merci les corticoïdes). 
A très bientôt.
 
 
 
 
 
 

 

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