Journal de bord

Ce journal va vous permettre de suivre les périgrinations d'Inès pas à pas (à chaque étape importante), vous pourrez voir Inès dans son quotidien et accesoirement ses parents.... forcément ils sont là aussi... on ne peut pas les zapper complètement n'est-ce pas ? Cela dit nous sommes de tout coeur avec eux... et notre amitié est indéfectible....

Journée 1 :  Mardi 3 avril 2012

Les valises sont faites, nous partons à New-York, Inès est impatiente et ravie de ce voyage, elle sait ce qui l'attend sur place mais elle est bien consciente que c'est pour son bien... elle est franchement incroyable.... à très bientôt pour des news fraîches.

Journée 2 : Mercredi 4 avril

Ça y est, nous sommes bien installés dans notre Hotel après un voyage très agréable. Inès a été sage  comme une image. Carina, une amie de ma soeur Cecile nous attendait à l'aéroport avec une tonne de jouets pour Inès. Encore un grand merci à elle. Depuis notre arrivée, Inès ne cesse de s'émerveiller devant tout. Premier rdv ce matin à 13h avec l'oncologue qui prend Ines en charge. En arrivant, Ines lui a dit " Hello Kim". Elle fait littéralement craquer tout le personnel, "so cute" ne cessent-ils de dire. 1ere analyse de sang, Ines a beaucoup moins aimé. Et demain, IRM. A très bientôt

Journée 4 : Vendredi 6 avril

Tout le monde a passé une très bonne nuit, mais nous nous sommes levés à 7 heures car Inès était attendue à 8 h pour sa scintigraphie. Carlos est parti avec Inès car un seul parent était autorisé à l'accompagner... Inès a été super pendant tout l'examen, elle n'a pas bougé, pas facile pour une petite fille de cet âge... surtout qu'il faut en faire une autre dans un petit moment. Ouf terminé la première phase... maintenant dessin, collage et paillettes. Ensuite anesthésie et ponction de moelle....Entre les examens, on joue à cache cache dans les couloirs.... Enfin les examens sont terminés pour aujourd'hui, Inès peut enfin se restaurer.... A bientôt pour d'autres news

Mardi 10 avril

Aujourd'hui,  Inès  a eu une longue journée d'attente avec ses parents pour connaître enfin les résultats des différents examens de la semaine dernière. Tout est parfait pour débuter les tests de son ommaya implanté à Madrid avant son départ (cathéter intraventriculaire permettant de lui administrer ses médicaments directement dans le cerveau). A très bientôt pour d'autres news...

 

Mercredi 11 avril


Journée très éprouvante pour notre princesse. 1ère injection d'un produit de contraste dans l'ommaya à 14h00. Puis 1ère scintigraphie de contrôle pour voir la diffusion du produit dans le système nerveux central. Ines a dormi durant la 1/2h de l'examen. Puis petit Mac Do et Starbuck!!!! Pour reprendre des forces et attaquer la 2 eme scintigraphie à 17h30. Tout s'est très bien passé, merci au dessin animé Caillou permettant de faire passer le temps. Puis retour à l'hôtel pour une soirée tranquille bien méritée. A très vite


Jeudi 12 avril,


Inès a fait sa 3ème et dernière scintigraphie ce matin afin de voir si le produit injecté hier dans son omaya continue à bien se diffuser. Tout s'est passé correctement et Ines a été d'une patience d'ange. Elle a même pu voir un dessin animé de princesse pour faire passer le temps, quel luxe!!! Prochain rendez-vous mardi pour mettre la dose test du traitement. Ines aura besoin de toute son énergie pour ce nouveau traitement alors d'ici là, repos, promenades dans Central Park.... A mardi pour une journée qui s'annonce bien chargée et bon week-end à tous.

 

Lundi 17 avril

 

Nous espérons que vous avez passé un très bon week-end. Nous, nous en avons profité pour que notre petite Ines se repose et commence la semaine avec plein de force: balades, siestes  et déjeuner chez une de nos amies ex madrilène, Delphine. Visite également innatendue d'une amie madrilène, Andrea. Vous ns pouvez pas vous imaginer le bien que ça fait de voir des têtes connues!!!! Demain matin, Ines aura une ponction du liquide cephalo-rachidien par son ommaya. Finalement ça sera mercredi et  non demain qu'elle commencera son traitement avec une dose test. Nous avons expliqué à Ines ce qui l'attendait demain et après demain ( je dois l'avouer, c'est surtout son papa qui trouve les explications qu'il faut). Et oui Ines est une petite fille maintenant, ce n'est plus un bébé et elle a besoin de savoir ce qu'on va lui faire! A très bientôt

 

Ines se régale d'une grosse glace.... mais c'est quoi ce truc rouge ???ah-je-rigole.jpg

Mardi 17

 

Nous sommes arrivés à 11h à l'hôpital. Ines a attendu sagement en regardant un spectacle dans la salle de jeux. Puis Carina est arrivée, quelle belle surprise! A midi, on lui a fait une ponction du liquide cephalo-rachidien. Ines a beaucoup pleuré, ce n'est pas drôle de se faire piquer dans la tête mais après une petite glace, tout était oublié! Rendez-vous demain matin à 9h pour commencer le traitement. Bonne nuit à tous

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Mercredi 18

Après une nuit fort agitée, stress, angoisses? Vous l'expliquerez comme vous voulez, nous sommes arrivés à l'hôpital à 9h pour une prise de sang. Puis Inès a pu oublier pourquoi elle était là grâce à tous les bénévoles de l'hôpital qui ne cessent d'organiser des activités. Au programme du jour: puzzles, collages et même cours de cuisine, Ines a fait une pizza à son plus grand plaisir! Vers midi, l'infirmière qui s'occupe d'elle, Terry, a connecté son port à Cath (dispositif intraveineux) pour lui administrer une série de médicaments préventifs (antiémétiques, antipyrétiques, antiacides et corticoïde, je crois que c'est à peu près tout!). Puis vers 14h, est arrivé le fameux traitement tant attendu (8H9, anticorps monoclonal couplé à l'iode 131 radioactif qui nique tout sur son passage!)... Inès a été très courageuse ( moi aussi j'ai essayé de l'être!!! quant à Carlos indéniablement il est beaucoup plus à l'aise que moi dans ce milieu, trop fort mon mari!!!). Je dois avouer qu'Inès avait été un peu shootée grâce à un tranquilisant. L'injection a duré 10 mns. Au bout d'une heure, analyse de sang et du LCR (liquide cephalorachidien) puis au bout de 2h, scintigraphie de contrôle. Nous sommes rentrés à l'hôtel à 19h avec une petite fille qui a été très courageuse mais fatiguée par toutes ces émotions. Rdv demain matin à 11h30 à l'hôpital pour une ponction, analyse de sang et scintigraphie, tous ces examens vont devenir d'un commun!!!!!!!! En fait cela fait deux ans maintenant qu'elle a plein d'examens qui pour elle sont la routine et pour nous c'est toute une épopée .... Elle est vraiment exceptionnelle....

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Jeudi 19

Bonjour à tous. La nuit a été meilleure que la précédente! Nous nous sommes levés (Tito en fait!!!) toutes les 4-5 h pour surveiller la température d'Ines et lui administrer un antipyrétique. Notre princesse s'est réveillée en pleine forme après un bon dodo réparateur, prête à attaquer une nouvelle journée. Ce matin, nous étions attendus à l'hopital à 11h30. Ines a eu une prise de sang (Ines dit qu'on lui enlève du ketchup) et une ponction du LCR ( un petit enfant de l'hôpital appelle cela "the brain juice", it's so cute no???). Je dois vous dire qu'Ines ne pleure presque plus quand on lui enfonce l'aiguille dans le crâne!!! Puis petite détente en faisant des travaux manuels. Aujourd'hui, Ines a peint un snake aux couleurs d'Ines We Can. A 13h, nouvelle scintigraphie, 15 mns puis 20 mns sans bouger. Facile pour Ines maintenant! Demain les mêmes contrôles l'attendent. A très bientôt

 

Vendredi 20 avril

 
Nous sommes retournés à l'hôpital pour11h30. Inès a eu le droit aux mêmes examens que la veille (prise de sang, ponction du LCR et scintigraphie). Chaque examen a été agrémenté de cours de cuisine, de travaux manuels. Inès s'habitue de mieux en mieux au personnel et devient l'amie des volontaires de la salle de jeu. Quelques mots d'anglais commencent à sortir et elle répond immédiatement "Inès" quand on lui demande "What's your name?".
Après une semaine bien éprouvante nerveusement mais très positive médicalement parlant, Inès mérite un bon week-end de repos. Elle a très bien supporté la dose test. Mardi lui sera injectée la vraie dose de 8H9, l'anticorps monoclonal. Bon week-end à tous!

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Lundi 23 avril

Nous avons laissé Manhattan pendant deux jours durant lesquels nous sommes allés nous ressourcer à Larchmont (au nord de NY) chez Carina et Ferreol. Que c'est bon de se faire dorloter et croyez moi la cuisine et l'ambiance y sont exceptionnelles. Ines était aux anges, une jolie "pépette"  de 5 ans pour jouer avec elle et 3 gentils garçons ne sachant que faire pour lui faire plaisir. Encore un grand merci à vous la famille Naurois. Puis nous avons rejoint notre hôtel vers 19h. Nous tentons en ce moment d'endormir notre princesse qui aura besoin de toutes ses forces demain pour la journée qui l'attend. Rdv à l'hôpital à 9h pour lui injecter la dose réelle du traitement. Vite, vite à demain pour de bonnes nouvelles.

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Mardi 24 avril

Inès était attendue ce matin à l'hôpital à 9h. Après une  analyse de sang, notre pitchounette a eu le droit à toute une série de médicaments préventifs, administrée par le biais de son port à Cath. La matinée est passée très rapidement grâce au spectacle des élèves de Hewlett High School. Au programme, danses, chants et jeux. Ines est même allée imiter la girafe sur scène au jeu des devinettes sur les animaux. Trop drôle ! A 12h30, l'infirmière lui a donné un tranquilisant et à 13h30, l'équipe de choc est arrivée pour administrer le traitement. Un médecin de la médecine nucléaire nous a expliqués les précautions à prendre avec Inès et les méfaits de la radioactivité. Inès malgré le tranquilisant n'a absolument pas dormi et l'injection du 8H9 s'est très bien déroulée avec 10 personnes autour d'elle. Notre petite puce a très peu pleuré. 15 mns après, les médecins sont partis et Inès s'est immédiatement levée pour manger des pâtes! Comme si rien n'était. Nous étions bluffés. Nous sommes repartis à l'hôtel vers 18h avec une petite fille radioactive mais en pleine forme. Elle a bien diné et a même dansé puis s'est endormie à 21h30. Il a été un peu difficile de lui expliquer qu'on ne pouvait pas l'embrasser et lui faire des câlins pendant 2 jours car elle était radioactive. Pas facile de comprendre tout ça à 3ans et demi !  On lui a quand même fait des bisous et ça elle aime !!!

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Mercredi 25 avril

Inès a passé une très bonne nuit. Nous nous sommes rendus à l'hôpital à 10h. Notre puce a eu une prise de sang et une ponction de LCR. Puis elle a fait une bonne sieste car j'avoue qu'elle était un peu fatiguée. Mais une fois les batteries rechargées, nous sommes allés nous promener dans Manhattan pendant 2h. Inès prend des corticoïdes pour prévenir des effets inflammatoires, et les corticoïdes excitent. Ines nous fait des shows tous les soirs, elle est survoltée mais nous fait mourir de rire !!!! Plus que 2 jours et nous rejoignons nos garçons, nous avons hâte, j'avoue qu'ils commencent vraiment à nous manquer !

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Jeudi 26 avril

Nous sommes arrivés ce matin à l'hôpital vers 10h30 pour les derniers exams de cette 1ère étape. Tout s'est bien passé même si notre petite puce est un peu fatiguée. Yes! Nous venons de terminer la 1ère phase du traitement et partons pour Madrid demain soir à 21h. Inès et nous-mêmes avons vraiment hâte de retrouver notre petite famille et notre chez nous. Ça fait 22 jours que nous sommes partis. Nous n'avons que peu de répit car dès le 17 mai, nous sommes à nouveau attendus au MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center) pour une IRM de contrôle. La semaine suivante, nous commencerons la 2ème phase du traitement....

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Vendredi 27 avril

C'est le grand jour, nous partons à Madrid retrouver nos petits gars. Inès est folle de joie à l'idée de revoir ses 3 frères et ses grand-parents. Et nous aussi! Merci à mes parents de s'être aussi bien occupés de nos enfants. C'était rassurant de les savoir entre de bonnes mains. Merci à FaceTime qui nous a permis de communiquer et voir nos enfants tous les jours. Vive la technologie! Ce matin, nous sommes allés dire au revoir à l'hôpital, pas pour longtemps, nous revenons le 16 mai! Et aujourd'hui, pas de piqûre, pas de traitement, rien que pour le plaisir!!!!! Il est primordial pour Inès de dédramatiser l'endroit. Notez que ça n'est pas difficile car c'est elle-même qui réclame d'aller dans la playroom de l'hopital le week-end! Aujourd'hui, nous avons fait la connaissance de Sylvie dont la fille est suivie au Memorial. Elles ont bien gâté Ines et avaient bien compris que notre princesse aimait Kitty. Encore un grand merci à toutes les 2. Nous avons passé un moment fort agréable en leur présence. Cela fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui ont traversé une épreuve similaire. Nous repartons donc à Madrid avec une petite fille en forme et sommes ravis de l'équipe médicale du MSKCC. Le traitement est plein d'espoir et bien supporté par notre championne. A très vite pour des news de notre petite Inès et merci encore à tous de nous soutenir.... Car il y a d'autres batailles à gagner...

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Samedi 28 et dimanche 29 avril

Le voyage du retour à été très bon, Inès a été sage comme une image. Nous sommes ravis de retrouver notre petite famille. Que du bonheur ! Et c'est repos depuis que nous sommes rentrés. Trop bon !!! Par contre, on rame un peu côté décalage horaire. Inès s'est couchée à 23 h, s'est réveillée à 2 h, 3 h et ce n'est qu'à 4 h que nous avons enfin pu  nous endormir... et nous réveiller à 14 h 30... bonne journée à tous et à très vite.

Lundi 30 avril

Bonjour à tous. Inès va très bien malgré des nuits très agitées depuis notre retour. Elle dort très peu, ne s'endort qu'à 4h du matin dans notre lit et fait des micro siestes. Dur, dur le décalage! Espérons que cette nuit va être plus calme car les nuits sont très courtes et la fatigue commence à se faire sentir chez Inès comme chez nous. Jeudi, Inès aura un contrôle sanguin à l'hôpital Niño Jesus à Madrid avec Antonio, son oncologue habituel. Bon 1er mai à tous

dbfb22e2de71c210e868968e382b0f73-1-1.jpgJeudi 3 mai

Bonjour à tous, ce matin Inès est retournée au Niño Jesus à Madrid. "On va voir Antonio, mon oncologue" m'a-t-elle dit en y allant. Elle a eu le droit à une analyse de sang. Tout va bien mais ses défenses ont un peu baissé. Elle aura donc des piqûres tous les jours de "Neupogen" (stimulant visant à augmenter les globules blancs) jusqu'à la prochaine analyse de sang, mardi. Le programme du week-end a donc légèrement changé. Ines devait partir avec moi demain matin à Barcelone pour la communion de son cousin Luca. Résultat, elle passera la fin de semaine en tête à tête avec son papa qui, gentiment m'a proposé de garder notre puce pendant que j'irai à notre réunion de famille. Pas mal non plus! Elle profitera de ses cousins qu'elle aime tant quand elle aura de meilleurs défenses. Bon week-end à tous.

la-foto1.jpgLundi 7 mai

WE très agréable en compagnie de toute la famille. Inès a passé un We tendresse avec son papa et s'est bien reposée.Arrivée à la maison, Inès m'attendait avec un bouquet de roses en criant "Bonne fête Maman". Comment ne pas craquer ?

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Mardi 8 mai

Après un week end câlin avec son papa, Inès est allée à l'hôpital ce matin à 9h pour une prise de sang. Les piqûres elle n'aime vraiment pas ça mais qui aime ça? me direz-vous.  "J'ai un peu pleuré lorsqu'ils m'ont mis l'aiguille" a-t-elle expliqué à ses frères ce soir. Les analyses sont bonnes, les globules blancs ( leucocytes et neutrophiles) ont monté mais ses plaquettes sont basses. Nous sommes donc allés Inès, son frère Diego et moi, de nouveau à l'hôpital cet après midi pour une 1/2h de transfusion de plaquettes. Ce soir, Inès s'est bien endormie à l'horaire espagnol!!!!! Prochaine prise de sang, vendredi.

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Mercredi 9 mai

Bonjour à tous, Ines a profité du temps estival pour jardin ce matin et cet après midi, sa copine l'a invitée à goûter. "C'était trop bien maman chez Victoire" !  Ce soir, ses grands parents Granny et Zados sont rentrés de Barcelone et sont arrivés à Madrid pour remplir à nouveau leur rôle de grands-parents exceptionnels. Et oui, nous repartons déjà dans une semaine et nous allons à nouveau laisser nos petits gars. Mais rassurez-vous, ils sont entre de bonnes mains! Sa tatie Nini est également venue lui rendre visite pendant 2 jours. Quel bonheur! Au menu ce soir, crêpes party, et c'est Ines qui a préparé la pâte ! A bientôt

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Vendredi 11 mai

Bonjour à tous, Nous sommes retournés ce matin pour une analyse de sang au Niño Jesus. Les défenses et les plaquettes d'Inès sont à nouveau basses. Nous sommes donc retournés cet après-midi à l'hôpital pour une injection de Neupogen et une transfusion de plaquettes. Tout s'est bien passé, la routine pour Ines !!!!! Nouvelle analyse de sang mercredi matin avant notre départ pour New York mercredi après-midi. Espérons que l'analyse soit parfaite !

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Mercredi 16 mai

Bonsoir à tous, ce matin, la journée a commencé tôt. Réveil à 7h30, direction Niño Jesus pour une analyse de sang. Les plaquettes d'Inès étant fort basses, une transfusion de plaquettes s'impose, la 3ème depuis notre retour à Madrid. Voilà notre petite Inès parée pour prendre l'avion pour NY. Juste le temps de rentrer à la maison chercher les valises, embrasser très fort nos petits loups et Granny, ma maman et notre chauffeur hors pair, Zados, mon papa nous amène à l'aéroport.  Le voyage s'est très bien passé et Inès a été sage comme une image. Carina nous attendait à l'aéroport, nous étions tous très heureux de la retrouver. Nous voici donc arrivés au Ronald Mac Donald House (association créée pour loger les familles ayant des enfants en traitement de longue durée au Memorial Hospital). Nous sommes accueillis par une haïtienne. Après avoir rempli toutes les formalités d'usage, nous arrivons dans la chambre 511. Les premières impressions sont bonnes, l'endroit est propre et agréable. Il est 5h du matin chez vous et je viens de visiter la dining room, la playroom, les cuisines. Tout est très impressionnant et très chaleureux, accueillant, convivial. Je pense que nous allons nous plaire dans nos nouveaux appartements. Allez, je vais me coucher, la journée a été très longue, Inès s'est endormie facilement dans son grand lit. Elle m'a dit "il est bien notre nouvel hotel maman!". Demain Inès est attendue à 7h30 pour une IRM de contrôle.

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Jeudi 17 mai

La nuit a été courte mais bonne. Ce matin, nous étions attendus au Memorial Hospital à 7h30. Retrouvailles avec le personnel médical. Nous commençons la 2ème étape du 1er traitement américain, le 8H9. Ines a eu une première analyse de sang puis à 9h30, une IRM et une ponction de LCR. Ces défenses sont très basses (400 globules blancs, ce n'est vraiment pas beaucoup). Elle a gagné des piqûres  supplémentaires de Neupogen jusque mardi, date de l'injection de la dose test du 8H9. Bonne nouvelle, l'IRM est parfaite. Rendez-vous demain vers 13h pour une nouvelle prise de sang. Souhaitons que ces globules blancs remontent !

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Vendredi 18 mai

Nous sommes arrivés à 13h à l'hôpital pour une analyse de sang. Inès n'a presque rien senti puisqu'elle avait commencé sa sieste. Ses globules blancs (neutrophiles sont remontés de 400 à 1500) mais c'est à nouveau au tour de ses plaquettes d'être basses. Alors pour passer un week-end en forme, elle a eu une transfusion de plaquettes. Mais ça, elle connait, la routine ! Ines est très fatiguée mais va se retaper durant le week-end et lundi, prochaine analyse de sang. L'injection de la dose test du 8H9 se fera mercredi. Bon week-end à tous.

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Samedi 19 mai

Aujourd'hui, Inès n'a pas eu de piqûre, ni d'hôpital. Nous avons profité de cette belle journée ensoleillée pour nous promener et nous reposer. Inès m'a chanté comme un leitmotiv durant toute la journée, "un joyeux anniversaire maman", trop craquante. Et oui, c'est effectivement mon anniversaire mais c'est aussi il y a 2 ans le jour où l'on nous a annoncé le cancer de notre fille. Quel chemin parcouru et à parcourir! Mais il est plein d'espoir et Ines nous donne tous les jours la force et le courage de nous battre. Merci à vous tous pour tous vos bons vœux, j'ai été particulièrement touchée par toutes vos attentions.

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Lundi 21 mai

Après un dimanche très agréable passé à Larchmont chez Carina (que c'est bon de déconnecter!), nous avons repris la route de l'hôpital ce matin. Les globules blancs d'Inès ont à nouveau baissé ainsi que ses plaquettes. Elle a donc eu une transfusion de plaquettes et une injection de Neupogen, mais vous l'auriez deviné!!!! Retour à la Ronald Mac Donald House à 18h pour une bonne sieste et une soirée tranquille. A demain pour une nouvelle analyse de sang.

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Mardi 22 mai

La journée a été pleine de chamboulements. Inès a commencé à 11h par une prise de sang. A 12h, nous avions rendez-vous avec Kim Kramer, son oncologue. "The blood test results aren't good" she tells us. En effet, l'hémoglobine a baissé, les globules blancs ont très peu augmenté suite à l'injection du Neupogen hier et les plaquettes sont en trop légère hausse suite à la transfusion d'hier. La moelle d'Inès est fatiguée et a du mal à récupérer. Nouvelle stratégie: Kim nous préconise de ne pas faire la 2ème phase du traitement, trop dangereuse pour Inès (avec risque d'aplasie totale) et d'attaquer immédiatement le 2nd traitement, le 3F8. Il faut effectivement être plus agressif que la maladie. "No delay" insiste Kim. Rappelons que le 8H9, le 1er traitement était intra-cérébral (car Inès avait eu des métastases dans le cerveau). Le 2nd traitement, le 3F8 est systémique c'est à dire qu'il agit dans tout le corps. Cette semaine, Inès aura donc à nouveau toute une série d'examens de contrôle, indispensable avant de commencer tout nouveau traitement (vous commencez à les connaitre, scintigraphie, ponction de moelle, quant à l'IRM, elle l'a faite la semaine dernière). La semaine prochaine, elle fera un dernier contrôle sanguin spécifique (Hama) qui doit être négatif pour commencer le 3F8. La semaine suivante, Inès sera hospitalisée 5 jours pour le 3F8. Les médecins préfèrent la garder sous surveillance 24h sur 24 pour la 1ère fois afin de mieux gérer les effets secondaires. Ce traitement est effectivement très douloureux, Inès sera donc sous morphine. Ce nouveau traitement sera répété 1semaine par mois pendant 4 mois. Je vous avoue que je suis sortie un peu déroutée de notre rdv avec Kim mais après avoir eu des éclaircissements à toutes mes questions grâce à mon mari, tout me parait plus limpide. Carlos est très confiant et satisfait de la solution que Kim nous a proposés. Nous ne rentrerons à Madrid que le 8 juin et non le 2 comme prévu. Ines vient de s'endormir, il est 22h après une soirée agréable passée au Ronald. Au programme ce soir, diner, danse. Vraiment trop forts ces américains!     

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Mercredi 23 mai

Bonjour à tous, la journée a été plus tranquille qu'hier. Ce matin, Inès a eu une échographie cardiaque en pré-traitement du 3F8. Son coeur est parfait. Puis l'analyse de sang a montré une légère remontée de ses cellules sanguines, encore basses. Elle a donc eu sa piqure quotidienne de Neupogen. Ines a pu dessiner, jouer et cuisiner dans la playroom de l'hôpital. Caroline, une amie que nous avions connus à Madrid il y a 11 ans et qui habite à Manhattan depuis 3ans, nous a rendu visite à l'hôpital et a pu apprécier la grande cuisine d'Inès! Nous étions ravis de la retrouver après tant d'années! Merci Caro pour cette bonne surprise. Puis nous avons fini la journée par un diner avec Carina et Ferreol, son mari. Merci à eux pour ce moment très agréable. A demain pour d'autres nouvelles d'Inès.

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Jeudi 24 mai

Réveil matinal ce matin car Inès était attendue à 8h pour un scanner CAP (chest, abdomen and pelvis). Inès a été sage comme une image. Puis piqûre de Neupogen. Nous sommes ensuite revenus à la Ronald House pour un petit déjeuner gargantuesque bien mérité. Après avoir passé un petit moment dans la playroom, Inès a ensuite fait une bonne sieste et nous sommes retournés au Memorial à 14h. Dr. Kramer nous attendait. Le scanner est bon et le test sanguin des Hamas est négatif. Ouf, ce dernier test était décisif pour le traitement 3F8. Inès commencera son nouveau traitement dès le lundi 4 juin. Elle sera hospitalisée la veille. Le test des Hamas consistait à voir si Inès n'avait pas créé d'anticorps lors de ses autres traitements, ce qui aurait empêché de réaliser le 3F8. Elle n'en a pas! Kim Kramer nous a alors bien expliqué le traitement, ses nombreux effets secondaires (la liste est longue!) et leurs prises en charge. Puis Inès a eu une injection d'un produit de contraste pour lire la scintigraphie de demain. Nous avons terminé l'après-midi en présence très agréable de Caroline et de ses 2 enfants qui sont venus rendre visite à Inès. Trop mignons, ils ont passé plus de 2h à jouer avec elle, notre petite puce était aux anges! A demain, pour une journée d'examens bien remplie.

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vendredi 25 mai

La journée a été encore bien remplie. A 9h, analyse de sang puis rdv en médecine nucléaire pour une scintigraphie. Cette fois, Inès a eu un peu de mal à rester 1h sans bouger. Nous avons dû inventer de nombreux stratagèmes mais pas suffisants pour éviter les pleurs. Les résultats de la scintigraphie sont bons. Une bonne nouvelle. Puis nous sommes remontés au 9ème étage (service pédiatrique cancéreux où nous passons le plus clair de notre temps) pour les résultats de l'analyse de sang. Plaquettes toujours très basses, Inès doit avoir une transfusion de plaquettes afin d'être parée pour sa ponction de moelle osseuse. Il est 13h, affamée, Inès est tjrs à jeun et va faire sa ponction. Contente d'aller mettre du lait ( c'est le nom qu'elle donne à l'anesthésiant), elle s'endort à 13h15. L'infirmière en profitera pour lui faire également sa piqure de Neupogen (sous anesthésie, tout est moins traumatisant pour Inès!). A 14h30, nous quittons l'hôpital, quel bonheur! Après une bonne sieste, nous profitons d'un ciel enfin ensoleillée pour faire une grande promenade. Demain, repos bien méritée après cette semaine non stop et retour à l'hôpital, dimanche matin pour analyse de sang et transfusion si nécessaire. Bon week-end à tous.

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Samedi 26 mai

La journée a commencé par un succulent brunch à la Ronald House servi et cuisiné par un couple de mexicain, un régal. Puis nous étions invités chez Caroline et Hugues. Encore un grand merci à eux. Le déjeuner sur leur terrasse (en plein Manhattan, un vrai luxe!) était délicieux et très agréable. Nous avons à peine vu notre petite princesse trop occupée  à jouer avec Gaston et Valentine. "Elle est trop gentille ma nouvelle copine Valentine" ne cesse de répéter Inès.  Cette jeune fille s'est occupée à merveille de notre puce et est déjà venue la voir à l'hôpital vendredi. Puis la soirée a été tranquille à la Ronald House où les bénévoles nous ont offert un bon diner américain.  Rendez-vous demain à 9h30 pour une nouvelle analyse de sang.

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Lundi 28 mai

Dimanche matin, Inès a eu le droit à une autre analyse de sang suivie d'une transfusion de plaquettes et piqure de Neupogen. Nous répétons ce scénario tous les 2 jours afin voir si ses défenses, plaquettes et globules rouges montent enfin. Après une grosse sieste de 3h pour Inès, nous sommes allés ensuite nous ressourcer chez Carina à Larchmont. Nous avons passé une très bonne soirée et aujourd'hui nous avons passé une journée fort agréable et très dépaysante. Nous ne leur serons jamais assez reconnaissants! Nous sommes rentrés à la Ronald en fin d'après-midi, pleins de force pour attaquer à nouveau l'hôpital demain (analyse de sang). A bientôt

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Mardi 29 mai

Bonjour à tous. Nous avons passé une nouvelle journée à l'hôpital. Les résultats de l'analyse de sang ont montré une baisse des plaquettes et de l'hémoglobine. Inès a donc eu ses 2 transfusions. Mais aujourd'hui pas de piqure de Neupogen! Notre princesse est vraiment docile car nous sommes restés 6h à l'hôpital et pas à un moment elle ne s'est plainte. Je crois qu'Inès est vraiment consciente que tout cela est pour son bien. Il est vrai qu'on lui répète tellement souvent! Nous avons eu à la fin de sa dernière transfusion, la visite de Caro et Valentine. Et vous ne pouvez pas imaginer le sourire qu'Inès a fait en les voyant. Nous sommes ensuite allés pendant plus d'une heure au parc, toboggan, balançoire, cache-cache, Inès a tout essayé sous notre oeil attentif mais surtout en compagnie de sa copine Valentine. Nous sommes rentrés vers 20h chez notre ami Ronald.

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Mercredi 30 mai

Cela fait 6h que nous sommes à l'hôpital. On vient juste de poser à Inès un cathéter dans le bras, ce qui lui permettra de recevoir l'injection du GMCSF (médicament visant à augmenter les globules blancs et à stimuler le système immunitaire) à partir d'aujourd'hui et pendant tout son nouveau traitement, le 3F8. Cela lui évitera d'être piquée tous les jours. L'équipe médicale est unanime sur les effets secondaires du 3F8. Inès aura très mal mais, fort heureusement, elle sera calmée par des antalgiques puissants (Morphine), et cela ne durera que le temps de l'injection soit 20-30 mns. Mais je dois vous avouer que rien que le fait de penser que ma puce va souffrir me noue déjà le ventre. Valentine et une amie Violette arrivent. Inès est radieuse. Merci les filles et merci surtout à toi Valentine, qui vient depuis quelques jours la voir à l'hôpital. Tu es un vrai rayon de soleil pour Inès. Puis nous irons au parc avec les filles, histoire de se défouler et ensuite direction notre Ronald House pour un diner et un spectacle. 

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Jeudi 31 mai

Il est 10h quand nous arrivons à l'hôpital en tenue de soirée. Et oui aujourd'hui, c'est la spring party de l'hôpital de 10h30 à 13h. Juste le temps de faire une prise de sang à Inès et hop, nous allons faire la fête avec le personnel, les parents et enfants de l'hôpital. Tout a été organisé de façon extraordinaire par tous les volontaires de l'hôpital. Je leur tire mon chapeau. Ballons, music, buffet, maquillage, tout est parfait. Même la tenue nous a été offerte par les "Galeries Lafayettes américaines". L'ambiance est belle, tous ces enfants malades en train de danser comme si rien n'était. Une belle parenthèse dans leur vie. Inès est émerveillée et dansera sans s'arrêter. La fête s'achève à 13h, heure à laquelle nous allons chercher les résultats de l'analyse. Bonne nouvelle, aujourd'hui Inès n'aura pas de transfusion de plaquettes, par contre ses globules blancs sont très bas (300). L'injection du GMCSF est faite et nous quittons l'hôpital jusqu'à demain où une nouvelle analyse de sang s'impose.

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Vendredi 1 juin

Arrivée à l'hôpital à 10h, Inès a sa prise de sang casi quotidienne. Pendant l'attente des résultats, nous avons eu la visite de Sylvie et Lisa puis de Carina et Anne. Les plaquettes et les globules blancs sont toujours très bas. Inès s'endort pendant sa transfusion de plaquettes. Et surprise au réveil, les 2 rayons de soleil d'Inès sont là. Elles viennent chaque après-midi après l'école. Juste le temps de l'injection du Neupogen et du GMCSF (pour essayer d'augmenter les globules blancs) et Inès file joue pendant 2h avec ses copines. Demain repos, pas d'hôpital. Les 2 injections de Neupogen et GMCSF seront faites par mon mari. Dimanche 19h, Inès sera hospitalisée pour commencer lundi son nouveau traitement, le 3F8. Ce traitement lui sera injecté tous les jours pendant 30 mns. Bon week-end à tous.

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Dimanche 3 juin

Nous avons essayé de passer un week-end agréable, malgré l'angoisse qui nous rongeait, en pensant au traitement de lundi. Merci à Delphine, Geoffroy, Caroline et Hugues pour le diner et le déjeuner que chacun nous a    fait partager et qui nous a permis de penser à autre chose. Ça y est, nous sommes à l'hôpital depuis 19h30, et nous n'avons eu notre chambre qu'à 22h. Restons zen! Inès ne dort toujours pas mais est super contente d'avoir son papa et sa maman auprès d'elle cette nuit. Elle vient d'avoir une prise de sang.  Bon, nous allons essayer de dormir un peu en attendant les résultats, afin d'être d'attaque demain. La journée promet d'être longue et très difficile.

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Lundi 4 juin

Notre nuit à l'hôpital a été bien remplie. A 23h, Inès a eu une prise de sang. Les plaquettes et les globules blancs sont corrects ( merci au GMCSF et au GCSF, les injections de stimulants qu'elle reçoit tous les jours) mais l'hémoglobine est basse. Inès a donc une transfusion de sang de 2h à 4h du matin, ce qui n' empêche pas notre puce de s'endormir. Puis notre journée débute tôt. Le 3F8 doit commencer vers 13H, mais avant ça, mon mari veut rencontrer le chef de service, il reste encore beaucoup de questions en suspens. Après de nombreuses réflexions entre le corps médical et nous-mêmes, la décision est prise, Inès ne commencera pas ce traitement douloureux à hautes doses aujourd'hui. Rappelons l'historique d'Inès, elle a fait une réaction anaphylactique suite à un traitement dl'immunothérapie en février dernier à Madrid avec une molécule proche du 3F8. Il faut donc être prudent et s'assurer que la dose forte préconisée dans l'essai clinique n'est pas dangereuse pour Inès. Rappelons par ailleurs que sa moelle osseuse est très affaiblie suite au traitement intra-cérébral du mois dernier. Le cas d'Inès sera à l'ordre du jour du prochain staff demain à 15h pour décider du traitement à suivre. La 2ème phase du 1er traitement intra-cérébral a été repoussée pour cause de moelle fatiguée mais il faudra également la faire. Demain matin, nous retournerons à l'hôpital pour une analyse de sang, il faut que cette moelle récupère et continuerons à discuter avec les médecins sur la suite des événements. Nous devons prendre la meilleure solution pour Inès! Celle que nous avons prise aujourd'hui d'un commun accord avec l'équipe médicale, est celle de la prudence. Prudence car antécédents lourds d'un coté et contrôle optimal des complications du traitement  intra-cérébral d'un autre. Sans oublier qu'il faut continuer à traiter notre puce à la fois en systémique et finir le traitement cérébral si cela est faisable.
"Primum non nocere" (d'abord ne pas nuire) cette phrase résume la journée d'aujourd'hui...

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Mardi 5 juin

Aujourd'hui, nous avons eu rendez-vous avec le docteur Kushner, chef de service d'oncohématologie-pédiatrique afin de discuter de la suite du traitement d'Inès. Le staff du neuroblastome s'est réuni cet après-midi pour prendre la décision finale. Nous sommes tous d'accord. Il faut choisir le meilleur traitement et le moins dangereux pour Inès. Verdict demain. Inès a eu sa prise de sang, ses défenses sont toujours très basses mais aujourd'hui pas de transfusion, pas d'injection. Voyons un peu comment réagit sa moelle toute seule. Il y aura transfusion demain si nécessaire. Nous avons terminé la journée à la Ronald, en compagnie de Valentine et Violette. Inès était très fière de leur présenter sa "playroom". Elles sont parties vers 19h car elles devaient faire des gâteaux pour la vente qu'elles ont organisée au Lycée Français de NY au profit d'Ineswecan. Bravo les filles. Bravo aussi à tous ceux qui nous entourent et se démènent pour Ineswecan. Nous sommes extrêmement touchés. Merci à vous tous, nous ne vous le dirons jamais assez.

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Mercredi 6 juin

Ce matin, nous avons eu rdv avec le docteur Kramer, oncologue qui suit Inès. La situation est assez complexe, Inès ayant des effets secondaires (moelle très fatiguée) suite au traitement intra-cérébral. Nous devons tout d'abord corriger ces complications avant de continuer le prochain traitement. Néanmoins, Inès va très bien cliniquement et nous rentrons à Madrid ce week-end pour continuer à la retaper mais en compagnie de ses frères qu'elle réclame de plus en plus. Il n'y a pas de retard quant à la suite du traitement immunologique qui était initialement prévu début juillet. La journée d'hopital s'est achevée par une  partie d' 1,2,3 soleil en présence de Valentine, Violette et Gaston (frère de Valentine). Demain, Journée off, pas d'hôpital, je crois que cela va faire du bien à tout le monde.

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